Une fois n'est pas coutume et parce que j'en parle trèès souvent, je me contenterai aujourd'hui de vous inviter à aller voir cette vidéo sur les handicaps invisibles; j'ai particulièrement aimé les interventions du neurologue.

Bé voui...

N'hésitez pas à faire part de vos impressions et sentiments en commentaires!

C'est ici

A bientôt pour retrouver mes tartines... du moins les courageux qui s'y plongent.

1. Après sa visite chez les parents de SeN, j'avais senti une gêne chez mon garçon. Sentant que le temps lui était nécessaire pour y mettre de la clarté, je n'insistai pas. Plusieurs semaines après, il passa quelques heures avec SeN lui- même, à l'improviste; je n'en sus rien hormis qu'ils avaient allègrement jasé sur mon dos, en particulier, mon incapacité à me taire ou du moins, mon défaut de trop parler. Il y eut une espèce de cirque et mes fugaces échanges avec SeN furent grotesques, il affichait une ironie,un cynisme outrageux, ne quittait pas un sourire voire un rire tonitruant, amer et acide dans son ton et ses mots; l'important à mes yeux était que mon garçon ait trouvé ce dont il avait besoin et après l'avoir remercié de son accueil ( ce qu'il n'accepta pas sous prétexte que c'était encore trop de paroles), je fus heureuse de quitter ces lieux empoisonnés. Décidément, je ne trouvais rien de sain à vivre ces rares échanges même pas courtois.

Les jours passèrent sans que fiston ne m'en reparlât et je n'y pensais plus quand tout à coup, au hasard d'une conversation légère, il me dit: « Maman, j'ai compris. Je n'y retournerai plus, c'est fini. Je ne suis plus un gamin ». Ce fut un éclatant soulagement.

2. - Et ton chéri? Comment ça va?
- Je ne sais pas. Il travaille beaucoup, par monts et par vaux. Quand il a quelques jours, il rentre régler ses affaires, voit son fils, prépare son nouveau déplacement et repart.

- Il ne t'appelle pas? Ne vient pas te voir?

- Très peu, quasiment pas.

- … Il n'est plus amoureux?

- Amoureux non, mais je sais qu'il m'aime.

- Ah... Vous êtes encore ensemble?

- Je ne sais pas.

- … Vous ne l'êtes plus? … Simplement des amis?... C'est fini?...

- Je n'en sais rien et je ne veux pas mettre de mots dessus. Qu'est- ce que cela veut dire être ensemble? Ne plus être ensemble? Je sais que quand nous nous retrouvons, les échanges sont riches, nous sommes présents l'un à l'autre, vivons ce que nous avons à vivre ensemble. Autrement, chacun vit ce qu'il a à vivre, ailleurs, seul. S'il n'a pas envie de me parler, je le respecte, si je n'ai pas envie de lui parler, il le respecte tout comme nous respectons nos envies subites de causer légèrement, sérieusement. Parfois, il m'appelle simplement pour me dire qu'il est heureux de m'avoir rencontrée car j'ai engendré des changements salvateurs dans sa vie de part mon attitude, mes remarques et paroles, parce que je l'ai accepté tel qu'il est. Évidemment, cet éloignement n'est pas toujours facile car la turbine à mental s'agite régulièrement et je passe par des états variables tout en sachant que c'est du délire, que je n'ai pas à m'y attacher, que ce que je pense ou imagine n'est pas la réalité, ni la sienne, ni la mienne, ni la nôtre, qu'il y a autre chose derrière ces remous du mental et c'est sur ce quelque chose que je me penche afin de mettre de la clarté en moi. Je refuse la dépendance, les attentes, poisons engendrant confusion et frustrations, il n'y a pas à attendre d’un autre qu'il identifie et réponde à mes besoins alors que moi- même je n'en suis pas capable. Il sait et accepte que la place laissée est une porte ouverte à une autre rencontre, je ne la ferme pas sous prétexte qu'il existe. Ne serait- il que de passage pour m'enseigner ce qu'est être en relation, préambule d'un autre à venir? Aura t- il un déclic un jour, que ses peurs se déliteront, rassuré de ce qui lui est possible de vivre avec moi? Je ne sais absolument rien et ça m'est égal. Il y a tellement d'expériences chaque jour à vivre et de toute façon, il y a toujours quelque part quelqu'un à aimer, quelqu'un prêt à nous aimer.

Condensé des conversations avec ceux qui m'interrogent sur cette rencontre. J'en ai évacué les épisodes où je clamais une décision arrêtée par ras- le- bol ou constat parce qu'elles étaient complètement remises en question dans la foulée par un appel, un échange surprenant et vivant rappelant combien, après de longs silences, la joie de se connaître revient en force.

Mon garçon, peu loquace habituellement sur ma vie personnelle lance de temps en temps: « Je ne vois vraiment pas où est le problème, vous êtes faits l'un pour l'autre, c'est évident. Le reste n'est dû qu'aux circonstances, avec cet emploi, ce n'est pas facile pour lui, ne sois pas si dure, Maman! Ce serait trop con de passer à côté de ça maintenant que vous vous êtes trouvés ». Tu es mignon mon garçon, c'est que quelque soient nos âges, nous avons tous à apprendre. Comme je ne comprends rien à ces histoires d'amour, de couple, d'engagement et compagnie, j'ai besoin de prendre le temps de mettre un soin particulier à la notion de relation.

Fin mars, je me suis retrouvée devant un ostéopathe pratiquant l'éthiomédecine. Colette, médecin, généraliste hors compétition avait insisté pour que j'y aille et le hasard par quelqu'un d'autre m'y conduisit. Je ne rentre pas dans les détails, j'argumente le contexte précédemment évoqué.

C'était en pleine auscultation- traitement, il me parlait alors que j'eus préféré qu'il se contentât de faire ses manipulations ( je raconterai peut- être plus tard, c'est en relation avec Devic): 

- Je ne vous écoute pas, je pense à mon fils 

- Ah bon, comment ça?  

-Il me dit souvent que je suis trop dure 

- Avec lui?  

- Non, avec les hommes en général 

- Ah, et vous en pensez quoi vous des hommes? 

- Pfff! De nos jours, ils ont tous peurs et ne veulent pas s'engager. 

- Ouai ouai, ça, c'est votre tête qui parle, votre cœur me dit autre chose.  

- Quoi?! Et qu'est- ce qu'il vous dit, MON cœur?, j'étais offusquée 

- Que vous aimeriez avoir un homme qui vous fasse des câlins et non pas qu'il s'engage mais qu'il S'IMPLIQUE dans la relation. Et vous n'avez pas besoin des hommes, un seul suffit... et laisse -lui le temps de s'impliquer.

  La différence entre engagement et implication me fut particulièrement éclairante car oui, sincèrement, l'engagement, ça me gonfle. Agir ou décider parce qu'on pense que c'est comme ça qu'il faut faire sous prétexte de je ne sais quelle obligation ou représentations, non merci! Je me barre immédiatement. Quant à ce que ce thérapeute a senti au fond de moi, par delà ma tête, je lui donné de la place et je l'ai écouté. Je sais que cela est. Et plutôt que de me casser la tête inutilement, je retourne à mes dents. Elles bougent, la thérapie avance et il est fort probable qu'en parallèle de cette transformation de bouche, bien des éléments se mette- ro- nt en place: le chéri, lointain, à venir, identique ou différent et moi. En attendant, ma foi, la vie continue et je deviens moins stupide, du moins, je l'espère.

Youpi! Je crois en avoir fini avec ce bazar, je me réjouis de vous raconter d'autres trucs bien plus drôles. Je vous réserve plus d'une surprise.

J'ai évoqué l'état de ma mère lors de fêtes de fin d'année. Ce n'était rien par rapport à ce qu'elle vivait réellement avec sa manie de cacher, de ne rien dire ou alors d'une telle façon qu'elle me devient agaçante. Depuis des mois, elle était traînée d'un spécialiste à l'autre, prenant tel médicament pour ci, tel autre pour ça aux interactions plus ou moins malheureuses et résultats peu concluants. Elle multipliait les examens et les avis, ironisant ou s'énervant sur l'attitude des médecins tout en continuant de se laisser porter, se plaignant de futilités ou médisant sur les uns, les autres, se fâchant avec un tel ou une telle, ne respectant pas les consignes données par les soignants. Elle n'écoutait rien de ce que ma sœur et moi lui disions, n'entendant pas nos inquiétudes ou les balayant d'un geste, d'un mot. J'étais démunie prise entre son vécu et les discours de ma sœur noyant ses angoisses dans l'agressivité ou le cynisme. Finalement, l’oncologue se décida à l'envoyer voir un neurochirurgien parce qu'il ne trouvait pas de réponse diagnostic; quand ce dernier vit son dossier et son état, il l'hospitalisa d'urgence sans lui laisser le temps de rentrer récupérer des affaires. Partie pour une consultation, elle se retrouva coincée à 60 km de chez elle, sans rien sous la main, ses trois chats et son chien seuls à la maison sans organisation, ses activités du matin suspendues dans l'attente de son retour au soir. Ma sœur est écrasée par ses problèmes de santé, ses difficultés sociales et son travail et n'a pas de permis. Devinez donc qui donc se retrouva à courir partout pour s'occuper de ce beau monde?

Pendant plus d'un mois, ma mère fut prise en charge. Elle avait un nerf coincé au niveau du sacrum, syndrome de la queue de cheval et tellement d'ostéoporose qu'elle se tassait sur – elle même: opération pour décoincer le nerf, toute une ligne de broches posées sur la colonne pour être redressée et maintenue, rééducation en hôpital une semaine puis trois semaines en maison de repos. Bien sûr, ce fut salvateur et bénéfique. Elle retrouva la marche et la capacité à se mouvoir, à faire les gestes du quotidien seule et mon garçon s'étonna de la voir si ragaillardie. Bien sûr. Seulement, parallèlement, je m'occupais de lui ramener des affaires prenant la route à plusieurs reprises dans l'urgence ou la précipitation, trimbalant fiston et frangine pour chaque expédition avec les demandes de chacun, échangeant les courriers, réglant des administratifs effarants, épongeant des dettes et des impayés PLUS les animaux.

Un voisin sortait le chien de temps en temps, j'y allais deux fois par semaine majoritairement seule parce que celle- ci était épuisée ou celui- là trop occupé. Je promenais le vieux chien pendant une bonne heure, nettoyais l'appartement ravagé par les animaux restés seuls pendant des heures voire des jours, nourrissait la ménagerie avec ce que j'avais acheté avant de venir et ramassais tout ce que ma mère avait laissé traîner depuis des mois. Je descendis dix sacs poubelles de déchets, sans compter les sacs de tri, débarrassais les aliments périmés, lavais des kilos et des kilos de linge. Le tout au cinquième étage sans ascenseur. L'une des chattes avait mauvaise mine; âgée de 16 ans, ma mère et ma sœur pensaient qu'elle avait sa première portée ( une première incroyable en plus de 10 ans puisque ma mère a un matou non castré et deux femelles non stérilisées enfermés dans son petit deux pièces). Elle gonflait du ventre alors que ses os saillaient ailleurs, je la trouvai très faible et quand je la laissai le premier jour, j'en eus des remords. Tourmentée, je la ramenai chez moi deux jours plus tard pour la surveiller au cas où elle mettrait bas. Avec mon garçon, nous la lavâmes car elle était dans un état de saleté avancé et prîmes soin d'elle. Au lundi, j'avertis ma mère que je la menais chez le vétérinaire car son état m'inquiétait grandement, je me pris une volée de bois vert. Arrivée chez le véto, le constat fut sans appel: elle ne portait pas mais était en phase terminale de grave maladie. Depuis des mois, un chat vomissait et se vidait, ma mère ne savait pas lequel et n'en s'en était pas inquiétée plus, c'était évidemment elle. Touchées que nous étions la véto et moi, nous prîmes la décision de l'euthanasier afin de soulager ses souffrances. Je ne voulais pas qu'elle vive ce qu'un précédent chien avait traversé, agonisant pendant des mois dans d'atroces souffrances jusqu'à ce que n'en pouvant plus, j'avais sommé ma mère de le conduire chez les vétérinaire où l'euthanasie se fit alors qu'il était véritablement à bout de force et de vie. Je restai près du chat le temps qu'elle s’endormît en la caressant et lui souhaitai bon voyage avant de filer payer. Au retour dans la voiture, je fondis en larmes, débordée par la lourdeur des circonstances. Quatre jours plus tard, j'amenai la deuxième chatte dont ma mère disait qu'elle avait mauvais caractère, une malformation cardiaque et respiratoire de naissance. Un autre vétérinaire l'ausculta et m'expliqua qu'elle avait probablement un coryza chronique ancien ou quelque chose de plus grave, que ses dents étaient très infectées, son état général mauvais, qu'elle nécessitait des soins importants sur la durée. Zou! Piqûre d'antibiotiques de cheval. Cela lui fit le plus grand bien et elle en devint toute différente... jusqu'à ce que le traitement cesse son effet. Une amie très sensible à la condition animale m'aida pour les caser, trouver des solutions afin de soulager et les animaux et ma mère qui n'en veut plus. Comme ils sont vieux et malades, nul n'en veut. Leur vie continue donc comme avant, jusqu'à ce que mort s'en suive?

La veille du retour de ma mère, une équipe de choc des copines de la danse et moi passâmes toute une journée en force à nettoyer et ranger l'appartement. Rentrée, elle rouspéta de nos interventions, prisonnière de ses angoisses, ne se soucia pas plus des animaux qu'auparavant et reprit ses habitudes. Elle me sollicita pour faire ses courses; me cantonnant uniquement à faire le chauffeur, elle finit par trouver d'autres solutions seule, son corps le lui permettant désormais. Pour moi, il était plus que temps car j'étais au bout du rouleau, épuisée et lessivée, physiquement, financièrement. Comme je racontai ces aventures alentour, j'entendis mille fois: « Mais ce n'est pas possible! Il y a des aides, il faut voir avec une assistante sociale, faire les démarches auprès des services sociaux, blabla … » Une amie souleva l'idée que j'étais prisonnière de mes sentiments d'obligation vis- à- vis de ma mère, que j'en tirais la difficultés à demander de l'aide, à lâcher, déléguer. Je la coupai court: « Quand les parents ne peuvent subvenir à leurs besoins, les enfants sont mis à contribution et dans la région, ils vont jusqu'à se tourner vers les petits enfants. Je ne vais pas charger mon fils de cette obligation dès son entrée dans le monde des adultes. Toutes les assistantes sociales contactées ont déclaré ne rien pouvoir faire pour ma mère, quand les soucis d'argent sont devenus trop importants, la banque s'est tournée vers moi. Qu'est- ce que je pouvais faire? Humainement d'emblée et légalement ensuite? En ce qui me concerne, je n'ai pas besoin d'aide, j'ai besoin que chacune des parties fasse ce qui relève de sa responsabilité. Ma mère, ma sœur, mon fils, les médecins, les soignants, les services sociaux. Je fais ce que j'ai à faire parce que j'agis en fonction de mes valeurs et de mon éthique mais j'en ai vraiment marre de tous ces gens qui se déchargent et se déresponsabilisent avec des tas d’excuses toujours bien fondées et justifiées.» Silence pour toute réponse.

Alors, oui, j'en suis là. Chaque année depuis cinq ans, ma mère subit des travers de santé mouvementés avec des hospitalisations, opérations, prises en charges souvent in extremis. Elle laisse en plan son bazar général, ses animaux et s'en occupe qui veut en l’occurrence moi. Toutes les démarches opérées restent lettre morte, ma mère ne franchissant pas certains caps nécessaires parce que tétanisée par l'immensité des tâches qu'elle imagine avoir à surmonter. Il paraît qu'il y a tellement de profiteurs des aides sociales, ce n'est certainement pas chez nous. Malgré ses difficultés, ma mère n'y a pas droit et quand j'insiste, il m'est répondu que je n'ai qu'à m'en occuper moi- même. Bravo! Bonne réponse.. déjà que je ne profite pas du peu d'aides auxquelles j'aurais droit. De toute façon, nous n'avons que ce que nous méritons, non? Nous n'avons qu'à être jeunes, riches et en bonne santé.

( à suivre)

Après une semaine au médicament bloquant l'hypersensible- hyperactive selon les consignes de l'urologue, j'observai l'expérience car c'était une découverte, j'avais tout à en apprendre.

- Étrange sensation que de ne plus la sentir chatouiller, se manifester au moindre mouvement, poids, agitation interne ou externe, silence total quant à ses besoins. Obligatoires auto- sondages cinq fois par jour minimum. Je suis devenue experte dans le pipi debout avec le petit robinet technique dans le verre mesureur spécifique indispensable à la salle de bains puisque les toilettes sont à part et sans lave- mains. Une hygiène irréprochable est nécessaire pour éviter les infections surtout que l'épisode pyélonéphrite m'a amplement suffit. N'ayant plus aucune sensation, je connus quelques accidents de vidange quand mes boissons explosaient le volume du verre mesureur et quelques débordements me contraignirent à nettoyer, changer si je n'avais pu me précipiter vers l'évacuation la plus proche. Évidemment, c'est une autre affaire à l'extérieur et si au début, je trimbalais ma bouteille de désinfectant partout, je laissai vite tomber, lassée de ces transports volumineux. Il ne fallait pas rêver dans ce cas échapper à ces foutus germes omniprésents. En mars, ma vessie s'agita avec quelques fuites intempestives. Comme le neurologue répondit que c'était trop tôt pour un épuisement du traitement Botox, j'eus la puce à l'oreille et retournai vite fait vers l'homéopathie, la canneberge afin de contrer ce qui manifestement était une infection; heureusement, elle passa mais les fréquences sensibles se manifestent plus souvent depuis.

- Les premières semaines me surprirent par l'effet bénéfique sur le sommeil. Comme vessie ne se manifestait plus, j'alignais des nuits complètes avec régulièrement huit heures d'affilées, de temps en temps plus. Forcément, avec le calme retrouvé et la non- impériosité, la tension induite par ces pressions, j'avais une énergie du tonnerre. Au réveillon de Nouvel An, je fus celle qui dansait le plus jusqu'aux dernières heures de la nuit, sautillant et gesticulant joyeusement tout du long. Et il y eut les sorties avec les copines de la danse presque chaque semaine, les marches au moindre prétexte, le cumul emploi- maison- fiston mené aisément. Mon garçon d'ailleurs s'étonnait quand il me découvrait tranquille à la maison, assise; mes compagnes de virée se souciaient de mon accès aux toilettes alors que je n'y pensais pas.

- Évidemment, c'est temporaire et peu à peu; la vessie redevient sensible, les levers nocturnes pour évacuer des quantités moyennes se répètent et les pressions réapparaissent tout en restant pour l'instant facilement gérables. Je ne sais pas ce que j'attends à ce jour. Je m'interroge grandement sur une éventuelle nouvelle intervention, l'hôpital me gonfle, l'anesthésie aussi; j'espère, malgré le long et pénible vécu des dernières années, que, comme pour la marche et la vue, mon système d'évacuation récupère et se rétablisse afin de ne plus avoir à subir ce handicap et ses traitements.

Et je constate à nouveau combien je suis fatiguée depuis quelques semaines. Un signe étonnant chez moi ne trompe pas: je n'avais pas envie d'aller travailler, seulement rester chez moi à traînasser, vaquer à quelque occupation de ci de là selon les ressentis et les envies. Dans un premier temps, je me l'expliquai par l'absence de congés en février, j'attendis donc les vacances de printemps pour me vautrer. Mes activités furent ralenties pendant ces quelques jours, je traînais la patte pour aller marcher, pour prendre la voiture, les escaliers plutôt que l'ascenseur, négligeai les tâches domestiques, je me vautrai effectivement ne réagissant que parce que quelqu'un me contactait, m'invitait ou réclamait; je renonçai même à quelques sorties et expéditions. L'esprit détaché de la routine mouvementée habituelle j'en arrivai à avouer que tout de même, j'avais exagéré le mois précédent, que je ne m'étais pas du tout écoutée, que je m'étais laissée embarquer dans un truc à la noix de nouveau au détriment de mes besoins. Ben oui, encore, j'avais pris soin d'autrui.

( à suivre)