Il y a des tonnes de trucs à raconter sur mes péripéties des derniers mois mais franchement, je n'en ai aucune envie. Je passe par ma phase cafard.

Chaque journée est un cadeau, chacune de mes péripéties un émerveillement parce que je me suis sentie mourir en 2006 et que j'ai la volonté de vivre pleinement le temps qui m'est donné, j'y vais à fond bravant les événements sans crainte avec force, conviction et une énergie qui m'étonnent moi- même... et, de temps en temps, il y a le cafard. NOIR.

Si je l'écoutais, je resterais au lit sous la couette comme un légume, sans manger, boire, ouvrir les volets et je pleurerais sans interruption jusqu'à ce que les glandes lacrymales n'en puissent plus. Je n'en ai plus rien à faire de qui que ce soit et je mesure l'insondable vide des sentiments de solitude, d'abandon, d'injustice, de fatalisme qui m'habitent. Parfois, j'ai envie de prendre une cuite si forte que je ne me souviendrais plus de rien, quitte à en vomir les tripes pendant deux jours. C'est con, je sais et rien de très original. Alors, je me force à sortir du lit, à manger, à m'habiller, à m'occuper, tel un zombie, m'obligeant à penser à ce que je fais sur l'instant. Dans cette envie de néant, je jalonne ces heures d'activités pour rester connectée au vivant: couper une planche, tricoter, broder, ranger, faire à manger, écouter et discuter avec ceux qui se présentent... encore que comme par hasard, dans ces moments- là, je croise peu de gens qui de toute façon ne se rendent compte de rien. Après tout, je n'ai pas besoin de parler, d'expliquer, j'ai seulement besoin de pleurer éventuellement d'être cajolée en silence ce qui n'est pas demandable à n'importe qui. Je ne le demande pas à mon fils déjà, c'est dire. Ce dernier ne remarque d'ailleurs ces états que quand je m'affale dans le canapé à jouer des heures aux jeux vidéos ou à regarder des films et que je ne dis rien de la journée hormis le minimum poli.

L'enfance fracassée, les tourments d'années de souffrance, l'incompréhension face à la loterie de la vie, cette saleté de maladie, les rencontres dévastatrices, les fuites, les lâchetés, l'hypocrisie, les souffrances de l'entourage reviennent de plein fouet. Des milliers de pourquoi parfaitement inutiles et stériles puisque tout cela n'a aucun sens. Par écho, mes pensées sont envahies par les épreuves de ceux que j'aime et je suis écrasée pendant des heures. Épuisée. Anéantie.

Il n'y a rien à faire si ce n'est laisser passer. Je donne de la place à cette profonde tristesse, ce désarroi, ce désespoir, je vis ce que j'ai à vivre.

Lui succédera la phase de la colère et de la révolte où tout le monde en prend pour son grade. Puis je retournerai à ces jours bénis où je savoure le moment présent avec gratitude dans la joie et la bienveillance.

Le temps nous est compté sur une durée que nous ignorons totalement. Ces phases rythment mon existence et parlent de la vie qui est en moi, du combat incessant de l’Éros et du Thanatos, de l'angoisse de mort qui nous habitent tous. Il n'y a rien là d'original ou de particulier, c'est un universel. Je l'accueille avec plus ou moins de réussite pour ce que c'est, une expérience de VIE... car il n'y a que dans la mort que nous ne ressentons plus rien.

Les derniers jours sont emblématiques de ma façon de gérer l'énergie. Je m'en servirai donc comme base avec des digressions vu qu'en ces jours estivaux, tous les facteurs ne sont pas en place.

D'emblée, il est évident que la qualité de ma nuit détermine la quantité d'énergie disponible pour la journée qui s'annonce. Les nuits complètes sont rares et précieuses, je m'en réveille enchantée, pleine de gratitude. Avec un seul lever, c'est en général bon sauf quand il est forcé par une fuite et qu'il y a à allumer les lumières, changer les draps, me laver et me changer. Je suis alors bien réveillée et il est moins évident de se rendormir ensuite. J'avoue qu'habituellement, j'émerge à peine, effectuant les gestes dans l'obscurité, voire les yeux fermés et il m'arrive de dormir à moitié. A partir de deux levers, cela se complique. Dans le brouillard, je ne réfléchis pas toujours et de toute façon, un sondage ne vient pas sauver mon sommeil systématiquement. Il y a aussi que je suis têtue et parfois, je ne résiste pas à des boissons chaudes ou froides en soirée; les soupes sont radicales si j'oublie ma vessie sensible notamment, surtout les bouillons ( qui se souvient de l'épisode pot- au feu?). Avec trois, quatre et plus levers, c'est rude de sortir du lit et de trouver des réserves pour la journée. Ainsi, il y a quelques jours, j'ai somnolé dans le salon après avoir préparé le repas de midi, j'étais épuisée d'une mauvaise nuit et non pas de mes menues activités du matin.

Avant la maladie, j'aimais me lever tôt, je regorgeais d'énergie et m'activais en surfant sur cette vague, le réveil du monde me plaisait énormément. Avec la maladie et ses traitements, je mis des années à pouvoir me réveiller avant 10 heures d'abord puis ensuite avant 9h. Désormais, c'est totalement aléatoire et je tâche au maximum de prendre le temps de dérouiller le corps et de démarrer au mieux chaque jour. En outre, la vessie se vide au maximum le matin, je n'aime guère avoir à m'agiter à l'extérieur en ces heures. De plus, bien qu'ayant réduit les médicaments, il arrive fréquemment qu'ils m'assomment encore; avec une prise le soir, cela passe dans la nuit, au matin, c'est plus délicat. Autant dire que dans ces circonstances, j'ai besoin de tranquillité au long réveil.

Les premières minutes du jour sont souvent une phase méditative, j'écoute et accueille les sensations, les pensées à moins qu'un besoin naturel urgent ne me presse aux toilettes. Les temps d'attente de prise de médicament, de granules ou de produits naturels rythment les heures et je profite de ces instants pour m'occuper de la vaisselle, du nettoyage, du rangement côté cuisine en écoutant la radio ou pas. Là, je sais que selon mes envies, je ne suis pas au mêmes vibrations: France Inter et l'agitation du monde, France Musique et le détachement, un disque choisi au gré de l'humeur ou le silence bénéfique sont révélateurs. Suit le petit- déjeuner tranquille puis j'écoute le corps pour décider de la suite. La turbine à mental fonctionne comme chez tout humain bien sûr avec les projets, les plans, les films sur ce qui arrive ailleurs, ce qui arrivera ici ou là- bas, le passé, l'avenir, d'autres silencieux dont j'ai le besoin d'avoir des nouvelles ou ceux qui m'ont parlé de leurs aventures sur lesquelles je m'interroge ou m'émeus. La différence avec autrefois est que désormais, je m'observe penser et ne m'identifie plus à ces tourments illusoires, ne m’importe que le présent. Quand vraiment, je n'arrive pas à me sortir de ce foutoir, et ce tout au long des heures de veille, je récite des « Je vous salue Marie» en mantra, hommage à ma chère sœur Thérèse ou celui lu chez Deepak Chopra, « Je laisse passer les griefs, je choisis les miracles». Il n'y a que lorsque j'y arrive en conscience, entièrement que je m’attelle à prendre une décision sur la tournure des événements.

Ces derniers mois, mon garçon et moi avions un gros projet. Son armoire cassée avait été réparée à plusieurs reprises, elle en restait néanmoins un souci quotidien en raison de ses portes branlantes et de ses tiroirs difficiles à ouvrir et fermer. Je l'avais invité à réfléchir à une solution de replacement, de faire des propositions, je n'en eus pas d'échos; j'en proposais régulièrement sans suite et comme il ne se passait rien, je décidai arbitrairement qu'il prendrait l'armoire du salon où je range tout mon matériel à travaux, la récupération des planches en bon état sur l'armoire cassée permettant d'autres fabrication plus tard. Nous avions alors à vider et démonter l'armoire du salon, vider et démonter l'armoire de sa chambre, à déplacer des éléments plus ou moins lourds et encombrants, à couper, assembler et envisager la menuiserie de suite pour les aménagements intérieurs dans sa chambre et le bazar dans le salon.

Plusieurs jours passèrent malgré mes demandes répétées. N'ayant pas une grande énergie après des vacances laborieuses chez mon amie Sandrine des Vosges, je remplis quelques parcelles d'une immense tapisserie d'Aubusson et visionnai des films; il s'avéra que chacun attendait sur l'autre. Désireuse de le faire avant la rentrée et ses courses folles, j'ouvris la danse en vidant l'armoire du salon organisant à minima son contenu déversé sur le sol pour une durée indéterminée. Je vidai la première moitié au soir, la seconde le lendemain. Au troisième jour, nous démontâmes l'armoire du salon ( j'avais commencé seule mais la chute des portes à grand fracas fit accourir le fiston soucieux de ma sécurité), au quatrième, celle de sa chambre. Dans la foulée, nous y remontâmes celle du salon. La pièce est toute petite, il était nécessaire de faire de la place au milieu du remue- ménage adolescent qui y régnait et de déplacer quelques éléments forcément lourds pour faire de la place. J'avais espéré le faire la veille, le salon étant vraiment très encombré:

Seulement, mon garçon s'était endormi très tôt en fin d'après midi pour plus de douze heures et je n'étais pas en grande forme avec un malaise et des douleurs dans la jambe gauche qui m'inquiétèrent plusieurs heures. Reposée, j'en souffrais moins, je trouvai également une bosse, un hématome et constatai que j'avais mal en touchant et bougeant « J'espère que je me suis pris un coup.» dis- je spontanément ce qui fit rire mon garçon. J'aime mieux cette éventualité qu'une reprise de la maladie,excusez du peu. Au quatrième jour, j'installai dans la foulée la tringle pour lui servir de penderie, rangeai le linge déposé dans ma chambre. Au cinquième, je profitai d'un rendez- vous médical plus loin pour chercher des planches afin de réorganiser mes rangements. Au sixième, je pris plusieurs heures pour dévisser, démonter, déménager, percer ces aménagements intérieurs laissant régulièrement tout en plan parce que tout à coup, je sentais la fatigue. Ce qui prendrait deux heures sans m'écouter s'étale donc sur toute la journée voire deux avec à chaque pause l'étalage des outils et matériaux lâchés en pleine exécution. Et oui. Fiston s'était collé à son ordi dès le gros œuvre terminé, je n'insistai pas, nous avons chacun nos choix et responsabilités. Les cartons pour la cave attendirent leur tour, les planches destinées au garage en attente de réutilisation et le bazar de l’armoire vidée au salon de même encombrant le couloir, chaque tâche se fait en son temps, quand c'est le temps pour moi, pour lui, pour nous.

Au milieu de ces efforts physiques cumulés aux tâches domestiques, je posai du repos, c'est- à- dire, chez moi, des activités assises avec priorité sur le remue- méninges ou l'agitation des doigts. Je calculai ainsi plusieurs devis d'armoires dressing pour ma chambre ( suite du coup de l'armoire en cours), passai des heures à corriger les liens sur feedesagrumes.ek.la, copier les commentaires et leurs réponses d'Over- blog sur Eklablog ( Quel labeur!), surfer sur la toile, répondre aux courriels, en envoyer, surveiller le budget, prendre des heures pour discuter au téléphone ou en vrai avec mes amies, voisins et rencontres inopinées, noter des idées de créations à venir car remuer mon matériel active la caboche, écrire ce texte.

La position assise prolongée m'est pénible, le bas du dos et les jambes réclament du mouvement, alors, régulièrement, à l'impulsion engendrée par la musique écoutée, je me levai et dansai en ondulations, saccades, dans les bras, les cuisses, les hanches ou le ventre selon les cris du corps. Je pris le temps d'aller traîner dans la friche derrière chez nous afin de profiter de la verdure prochainement arrachée pour de futures constructions, avec notre chat, au soleil et à l'air. De temps en temps, je pratiquai du qi gong. Quoi qu'il en soit, au soir, je ne regarde pas ce qu'il reste à faire, je remercie la vie de tout ce que j'ai pu faire et vivre au cours du jour écoulé.

Maintenant, tout est en chantier et je ne sais pas quand l'ordre reviendra, il y a tant à faire. Tant pis pour l'apparence, nous nous y retrouvons tous les deux, le chat également. Les activités essentielles sont facilement réalisables, fiston a de la place pour ses heures d'ordinateur, je peux danser dans le séjour alors franchement, nous sommes en situation largement gérable. En prenant le temps, en le sentant, je sais que je nous offre la possibilité de vivre le présent harmonieusement et justement. Lors des démontages et remontages par exemple, ce fut une belle expérience que de coopérer. Mon garçon est si fier de montrer combien il est fort et me charrie fréquemment sur mes petits bras pas musclés... tout en me qualifiant de monstre parce que je suis capable de ce que ne laisse pas paraître mon apparence et mes étiquettes ( mère célibataire, sans soutien familial, handicapée, malade, à faible revenu, et j'en passe). Quoi qu'il en dise, je crois qu'il est fier de moi. Mon amie Jacynthe connue d'avant la maladie me dit il y a peu: « Tu sais fée, j'oublie que tu es malade et handicapée parce que tu as tellement de cordes à ton arc que je ne peux fondamentalement pas de limiter à eux.». Elle m'a beaucoup émue cette petite phrase mine de rien. Pendant notre séjour chez elle, mon amie Sandrine s'étonnait de mon activité: je la fis danser, marcher au crépuscule dans le village, je l'aidai au linge, au ménage, à la cuisine, à l'ordinateur, lui donnai une leçon de couture par jour, « Une semaine à ce rythme, je vais mourir! » s'exclama t-elle hilare. Régulièrement, je m'allongeai les yeux fermés pour simplement me ressourcer quelques minutes puis je repartais. « Tu ne veux pas te reposer?» répétait- elle. J'y étais déjà, expliquant que d'habitude, j'en faisais bien plus. Après cinq jours, le dos me lancinait, j'avais été trop souvent et trop longtemps assise.

Avec la rentrée, reviendront les activités professionnelle et sportives. Tout comme le déménagement des armoires, je gérerai mon énergie afin de répondre aux impératifs du quotidien, du corps et mes péripéties continueront à leur rythme, entre repos et labeur. Cependant, je suis lucide, dans les valeurs actuelles, je suis hors circuit. De nombreux postes de travail me sont inaccessibles par les cadences et obligations qu'ils imposent. Il y a déjà tant de maux au travail pour les valides en bonne santé. Où court donc cette société inhumaine? N'avons- nous pour horizon que le phagocytage?

Écouter son corps, ses besoins de repos et de mouvement, c'est prendre le temps de vivre. Avec le choc de Devic, j'ai décidé de ne plus rien gâcher, la leçon a porté ses fruits. Quel dommage de passer par des épreuves pour accepter.

Régulièrement, l'entourage s'étonne de mon activité, se soucie de ma fatigabilité, certains vont jusqu'à me gronder de tant de mouvements et de travaux. Mon fiston parfois s'écrie: « Maman, ralentis, je ne te suis plus! ». Il y a quelques semaines, mon chéri me grondait parce que je donnais des cours particuliers le dimanche après une semaine bien chargée. Ceux qui ne savent pas la maladie sont surpris quand tout à coup, je m'assois, demande à me reposer, à m'allonger en fermant les yeux quelques minutes ou que je décline un mouvement parce que ce n'est pas le moment pour moi... surtout s'ils ne me connaissent que par mes activités quotidiennes. Ces réactions m'ont permis de mettre de la clarté sur ce sujet.

En ce qui me concerne, le jour de repos hebdomadaire après une semaine de labeur, des vacances régulières, trimestrielles ou annuelles sur une année sont totalement inefficaces parce que le temps est chevillé à mon corps, je le vis donc au présent. Je suis bien embêtée par les plans à longues échéances; ils m'obligent à l'exigence. Un rendez- vous pris à l'avance se prépare en conséquence avec mesure dans les activités précédentes, la prise de boisson, de médicaments. Je n'ai pas d'autres choix sinon les aléas ne tarderont pas à contrecarrer mes plans ou à y ajouter des contraintes supplémentaires. Dans un quotidien à impondérables réguliers, je fais de même notamment en ce qui concerne le travail, les courses ou les activités physiques. Quand je sais que les stagiaires m'attendent avec trois heures de cours à tenir ou des cours particuliers avec des jeunes récalcitrants, la tête ailleurs, inconscients des enjeux de leur problématique et des parents inquiets, je m'oblige à la même exigence.

Chaque déplacement est une aventure en raison de mes tracas de vessie; il est nécessaire de réfléchir à une tenue appropriée et pratique, de prévoir les remèdes aux infections et accidents, de se soucier des solutions toilettes en situation périlleuse ( la ville étant de ce point de vue une catastrophe en raison de l'absence de lieux d'aisance libres d'accès et propres), de penser aux charges éventuelles à porter, aux efforts à fournir dans la danse ou les escaliers, les montées. C'est loin d'être facile d'autant qu'avant, je pouvais partir à la seconde au loin, en péripétie, sur un coup de tête. Je n'ai pas tant changé, j'ai néanmoins besoin désormais d'y réfléchir et de m'organiser efficacement, suffisamment à l'avance.

Porter les bassines de linge, descendre le chat, chercher le courrier, passer l'aspirateur ou la serpillière, faire la vaisselle, préparer les repas, faire le ménage ou le repassage, aller chercher du pain à la boulangerie au coin de la rue ou les denrées des amaps en bas de chez moi ne sont que quelques unes des activités nécessitant de l'attention. Quoi de plus rageant que d'être en pleine rue, les bras pleins avec une vessie qui crie sa surdose et réclame son soulagement en urgence! ( souvenir d'une sortie au musée ici, par exemple). J'ai donc une approche différente du labeur, du repos, de la fatigue et de l'effort.

A ceux qui s'étonnent de mon obstination à l'activité, je réponds désormais ceci: « Quand ça va, je m'active; quand ça ne va plus, je me repose puis, j'y retourne. ».

Être au présent à l'écoute du corps, sa nécessaire connaissance impliquent d-e:

• éviter les plans à longue échéance qui compliquent la vie en raison de leurs exigences logistiques ou d'accepter et faire accepter de les changer au dernier moment parce que la donne du corps a changé

• renoncer à des activités ou sorties quand elles induisent une dépense d'énergie que je n'ai pas à cet instant ou qui puiseraient sur les réserves nécessaires à une autre impondérable ou plus importante

• accepter d'être spectateur plutôt qu'acteur, comme lors des virées avec les copines de la danse que je regarde s'amuser et danser. J'aimerais en être si souvent, j'ai appris cependant à apprécier le spectacle de leur joie pendant que je reste assise à me reposer, à calmer des jambes incontrôlables ou une vessie chatouilleuse avec des toilettes difficiles d'accès

• mesurer les efforts pour tenir sur la durée, au quotidien, lors des sorties ou emblématique, lors des cours de danse où je ne mets pas toute la conviction désirée par la prof dans les exercices ou répétitions

• sentir l'énergie quand elle est là pour réaliser telle ou telle tâche, ralentir quand elle diminue et s'arrêter quand elle est à bout de souffle.

Cela donne un rythme en alternance variable au gré des circonstances, des nuits, de l'impact des médicaments, de la météo, des températures, des petits tracas de santé ou de vie, de la saison, de la coopération ou non de l'entourage, de ma capacité à récupérer sur l'instant. Il existe tellement de raisons que je ne me fie plus qu'à mon ressenti au fil des jours, des heures, des minutes. Je sais pour l'avoir vécu que forcer a ses conséquences: vague infection longue à faire partir, coup de massue me clouant sur place, j'ai été jusqu'à l'évanouissement qui s'annonce ou éclair claquant subitement. Autant dire qu'il ne fait pas bon tirer sur la corde.

Une petite voix intérieure me souffle que c'est loin d'être stupide vu que malgré toutes les entraves, je finis par en faire bien plus que certains valides, en pleine forme, avec tous leurs moyens.

Dans un marché aux puces, j'ai trouvé, par hasard, un petit livre, Vivre le temps autrement, de Pierre Pradervand, édition Jouvence. Lu en une demi- journée, il m'a fait sourire tout du long: je suis déjà à ce qu'il relate. Lecture qui permet de faire le point sur une fin d'étape.

Si le cœur vous en dit, penchez- y vous et peut- être que vous penserez à moi, avec le même sourire que celui qui m'a traversée.

Désormais, il me reste à définir ce que repos signifie dans une vie de Carabosse, quand je serai reposée de ce texte, évidemment. A plus tard...