Bazar général ou comment trois mois intenses ne suffirent pas à dégoûter mon garçon du désordre

Coutumière des tartines à circonvolutions, je préfère sur ce point passer majoritairement par les images. Les mots accompagneront le reportage, quelques explications étant éclairantes à qui s'attarde par ici.

 Dans la maison aux multiples possibilités, alors que j'étais la moins fortunée, j'avais la majorité des meubles à usage commun, en ayant achetés certains spécialement pour cette centaine de mètres carré cloisonnés. Passer aux 65 m² de l'appartement libératoire ne fut pas aisé d'autant qu'il refusa de reprendre les éléments imposants à emploi problématique. Si je l'organisai tant bien que mal profitant des caves, ajoutant même quelques héritages, je ne voulais plus de cet à peu près dans le nouvel appartement de 2012. Je pris donc, comme d'habitude, la situation en main de mes petits bras pas musclés seule non parce que sans aide mais bien parce que je fonctionne à l'impulsion créative. Appeler tôt le matin, tard le soir ou une heure avant n'est guère propice à l'organisation de travaux à plusieurs et j'ai battu le précédent record des aménagements et rangements relatés ici ou là.

Voici donc à quoi ressemblait notre salon à l'arrivée:

Pendant que fiston ne s'occupait que du pc, après quelques jours, j'en arrivais là histoire de pouvoir au moins manger:

Armée d'une scie sauteuse, d'une perceuse et d'un excellent tournevis électrique trouvé par hasard en promotion quand j'en avais tant besoin, je commençais la danse des travaux.

Pour structurer le propos, j'ai regroupé les sujets par thème, il n'en fut rien temporellement car je tournai d'un atelier à l'autre au gré des disponibilités de matériel, des récupérations, des achats ou d'idées géniales après pauses réflexives, croquis, essais infructueux et occupations ailleurs. Évidemment, la tenue fut toujours tout à fait inappropriée car mouche me pique à l'envi sans prévenir. Parallèlement, je rangeais, triais, donnais, redistribuais, jetais et le quotidien suivait son cours entre le fiston- ado, le travail, les activités, les sorties, les engagements de partout et ces foutues tâches ménagères absolument inintéressantes (je ne parle même pas de la santé).

Parfois je me demande comment je fais, où je trouve ces volonté et énergie; Merci à la vie de m'avoir si bien pourvue!

A suivre.

Le syndrome de Devic est une réalité au quotidien en raison des handicaps qui lui sont consécutifs, des limitations, blocages auxquels je suis confrontée constamment, des traitements journaliers, des rendez- vous médicaux réguliers, répétés. Il y a également cette interrogation permanente aux manifestations du corps : est- ce anodin, lié à une séquelle, un retour de la maladie? Et cette conscience que la vie peut basculer rapidement, irrémédiablement n'importe quand. 

Étant de caractère insoumis, je refuse de m'apitoyer, d'entrer en fatalisme, je me bats pour vivre pleinement, repousse, contourne les limites allègrement, opiniâtrement envers et contre tout présupposé facile, confortable. Évidemment, ce tempérament s'exprime dans tous les domaines, certains y voient du courage, d'autres un insupportable comportement déplacé et irrespectueux. Qu'importe, ils parlent d'eux- mêmes, je me positionne, j'agis et souvent, je vais plus loin que nombre de bien- portant en pleine possession de leurs moyens physiques, sociaux, familiaux ou compagnie. Avec cette attitude, il est vrai qu'au premier abord, je n'ai l'air ni malade, ni en handicap, il n'y a qu'en me cotôyant que ces réalités prennent consistance. Si en soi, c'est bon signe, il y a cependant un travers pervers que je ne soupçonnais pas : mon entourage oublie que je suis malade et limitée physiquement. 

Fiston m'en fait voir de toutes les couleurs se fichant royalement de ce que je lui dis ou demande et complique grandement le quotidien avec sa tête de mûle, ses décisions, ses choix de vie anarchiques. Ma mère, physiquement éprouvée, moralement abattue me sollicite sans cesse, tenaillée entre sa culpabilité permanente et son incapacité à sortir de schémas destructeurs. Comme beaucoup d'autres, ils sont tellement envahis de leurs besoins qu'ils en oublient l'existence des besoins de l'autre. Leur ouvrir la porte de la bienveillance peut se révéler destructeur tant leurs demandes sont énormes. Pour ne pas sombrer, il s'agit de se préserver, de poser des limites parfois à forte voix et coups de poing sans oublier de les accompagner pour qu'ils s'occupent eux- mêmes de leurs sentiments- besoins, l'attente étant un poison insidieux des relations au même titre que le jugement.  

Alors, en plus du combat pour vivre dignement, s'ajoute celui de dire mes impondérables, de répéter régulièrement que JE NE PEUX PAS faire comme bon leur semble en tirant sur un corps éprouvé. Ma volonté n'a rien à y voir, j'ai des limites. Courir est par exemple un objectif que je fixe depuis 6 ans  loin d'être gagné, le temps est nécessaire en plus de la chance d'échapper à une résurgence de la maladie. Il y a également la marche prolongée, le piétinement, l'équilibre, la maîtrise des sphincters et des membres, la fatiguabilité, le froid, la chaleur, le soleil, la sensibilité aux germes, la fragilité du système immunitaire.... Chaque jour est une page nouvelle où j'expérimente en écoutant attentivement ce que je ressens de mes capacités à l'instant où l'idée me passe par la tête. Si l'essai est concluant, je sais que j'ai franchi une étape, si c'est râté, je sais qu'un temps supplémentaire est nécessaire. Je ne veux pas en plus ajouter les exigences d'autres en attente permanente. 

Surtout, j'ai pris conscience de ma valeur, du respect que je me dois aussi, il est hors de question que je fasse quelque chose qui me soit néfaste ou qui aille à l'encontre de ce que je ressens.  Ainsi, chaque jour, quand ma mère est à l'hôpital, je monte et descends les cinq étages, je m'occupe de ses bêtes, de son intérieur, j'arrose ses fleurs, je débarrasse ses objets cassés, je réfléchis à lui améliorer son appartement, je lui sors les poubelles, je range et nettoie. Chaque jour, je m'attèle à garder la relation avec mon fils tout en posant les limites et maintenant le cap éducatif. Régulièrement, j'accompagne ma sœur en voiture à gauche, à droite. J'offre également mon écoute, ma présence physique ou au téléphone à qui m'en fait la demande. Toujours dans le respect de mes propres besoins et sentiments que j'écoute, à qui je laisse de la place; je médite, je fais du Qi Gong ou du taï chi chuan, je mets de l'ordre en moi afin d'y voir clair et je fais des demandes, à moi, à l'univers, à mes proches. Il est hors de question de revenir aux schémas mortifères d'autrefois et qui d'autre que moi pourrait poser la limite? 

Prendre soin de soi, c'est prendre soin des autres me répétait Elodie, je le sais désormais. Il est bon de s'en souvenir, de se le répéter régulièrement car il n'y a pas d'autre alternative. 

Il y a quelques jours, j'attendais des amis pour un vague rendez- vous évoqué quelques heures auparavant. J'y venais à l'aventure, acceptant tacitement le jeu du flou et ses imprévus. N'ayant nulle envie de rester enfermée dans la voiture, je sortis et divaguais quelques minutes le long de la voie pour finalement m'asseoir en bord de route et attendre.

Il faisait beau, c'était calme et silencieux. J'appréciais le vide d'humains et voitures alors que ce lieu en déborde à d'autres périodes; je regardais le ciel, les nuages, les oiseaux, les arbres, le feuillage ondoyant au vent, les fleurs, les herbes, les graines, les poussières, les insectes crapahutant à leur vie. J'entendais le souffle, les glissements, les frottements de la nature avec parfois l'éclat criard de l'agitation humaine, je sentais sur ma peau les variations de température dues aux courants d'air, au passage de légers nuages ténus devant le soleil. Si des pensées survenaient diffuses, soudaines, agitées ou lentes, je ne m'y attardais aucunement et les laissais s'étioler dans le vent. J'étais bien, tranquille, en totale présence à ce monde alentour, là, à cet instant, loin de l'agitation des vanités humaines.

Me revinrent les sentations anciennes de l'enfance où je prenais dès que possible ce temps, assise sur les marches du jardin, allongée dans l'herbe ou au rebord d'une fenêtre afin de regarder le monde. Ces bulles merveilleuses et inoubliables d'autrefois avaient l'identique teneur d'aujourd'hui, suspension du temps et de l'espace, parenthèse à l'égo et l'histoire.  Baignée de la joie de cette expérience, je souris.

Quelques rares voitures ou passants au loin attirèrent mon attention sporadiquement guettant l'éventuelle arrivée de mes amis et le temps s'écoula doucement. Une pensée pour le fiston resté à la maison m'amena à vérifier l'heure; logiquement, il était temps de manger. Je décidai d'attendre encore un peu en trifouillant mon téléphone: relire d'anciens messages, les trier, en effacer... Et là, je fus happée par cette petite fenêtre de rien du tout. A nouveau, je replongeai dans le temps, dans l'espace, dans l'agitation, les représentations du mental et l'illusion du contrôle. Tout fut réduit, écrasé et je me regardai dubitativement opérer en ces terres contemporaines, fermée à ce qui se passait autour de moi. J'en restai interdite quelques minutes puis je reçus un message: mes amis partaient manger au restaurant où je pouvais les rejoindre, si je voulais. Je déclinai l'invitation et rentrai.

Je racontai alors l'expérience à mon garçon attentif; peut- être posai- je des questions étranges à ses yeux d'enfant du XXIe siècle inondé de technologie depuis la conception? Quoi qu'il en soit, il est habitué à mes décalages et réflexions originales aussi n'y vit-il certainement rien de particulier ou de neuf. De mon côté, je ne me souviens plus ce qu'il dit ou fit parce que j'étais complètement absorbée par ce vertige d'enfermement dans cette petite fenêtre technologique alors que le monde immense et majestueux m'avait inondé de bonheur et de plénitude juste avant.  L'éclairage fut immense.

Mes pensées allèrent rapidement à ce flot humain accroché aux fenêtres de téléphone, ordinateur, téléviseur, console. Je les vis les doigts en alerte sur les clavier, portable et autre gadget, les oreilles prises de casque et la bouche au micro. " Comment peuvent- ils véritablement prendre le temps de vivre le présent? de ne rien faire? de MEDITER?"  J'en fus attristée et plongeai d'instinct dans la bienvaillance. Spontanément, je fis la demande à l'univers de donner à chacun la chance de s'ennuyer, de se poser, de regarder le monde et les pensées s'agiter.

Les fenêtres de la technologie sont grandes ouvertes sur le monde et l'autre, elles permettent de dépasser notre condition spacio- temporelle, de générer des énergies et des liens formidables, c'est vrai; elles ne sont cependant que des objets. Au- delà d'elles, il y a la fenêtre sur le monde ici et maintenant à ouvrir et celle- là touche à l'éternité.