Il existe des nuances en ces termes et les circonstances de mes aventures me permettent de les saisir pleinement. Précédemment, j'ai raconté succintement mon départ de la maison aux multiples possibilités. J'y ai logé mais je n'y habitais pas puisque finalement je n'y avais pas de place, ce fut un lieu de passage et d'initiation périlleuse. Décidée à partir,  je me lançai dans l'aventure consciente que ce ne serait pas aisé. Mon amie Babeth me mit le pied à l'étrier avec ce premier logement visité. Il fut également une belle introduction à l'hypocrisie généralisée autour du handicap.

A priori, il parut intéressant parce qu'au rez- de- chaussée, accessible, toilettes et salle de bains suffisamment grandes pour y tourner en fauteuil, je m'y rendis donc confiante. Et je me déconfis peu à peu: couloir immense et biscornu, pièces petites avec à peine de quoi bouger debout les meubles posés, minuscule balcon avec barre de seuil très haut, nombreux travaux de réfection nécessaires. J'avais envisagé une colocation avec ma sœur afin que nous nous entre- aidions mutuellement revendiquant logiquement un appartement 4 ou 5 pièces. Dans un espace suffisant, nous nous y retrouverions tous... et finalement, la cohabitation s'avéra impossible du fait des aspirations différentes. Le logement fut donné à une famille car une femme seule avec un enfant n'a pas accès aux quatre pièces... surtout quand elle n'a pas beaucoup de revenus. Je refusai le suivant  car s'il était dit accessible avec ses portes larges aux toilettes et salle de bains, son rez- de- chaussée plain- pied, le reste était impraticable et mal ordonné. Dans les chambres, posés un lit et une armoire, il n'y a plus de place que pour se déplacer sur deux jambes et je n'imaginais pas me retrouver en pareille situation. ( Je me souviens encore de la tête de l'employée de l'organisme quand je lui dis clairement que c'était impraticable en fauteuil et encore moins avec du matériel de compensation du handicap, elle avait l'air de n'y rien entendre comme si je parlais une langue étrangère inconnue). La cerise sur le gâteau fut ces fenêtres des chambres à hauteur de toit de voitures, directement sur le parking. Non, décidément, je ne pouvais venir en ces lieux où je me saurais déprimée et en révolte constante. «Et puis, je mérite mieux» me répétai- je. Du moins, ces impulsions infructueuses eurent le mérite de m'amener à déposer des demandes auprès de tous les organismes de logement sociaux connus avec toutes les pièces justificatives demandées: copies des revenus, salaires, caf, sécurité sociale, de la carte d'invalidité, explication CLAIRE sur mon état de santé, les raisons de mon déménagement ( besoin d'un logement accessible et praticable, nécessité de se rapprocher des services quotidiens et médicaux).

Les mois passèrent. Rien ne me venait . A nouveau, Babeth me fit visiter un logement dans une maison que des amis retapaient. Une partie était transformée pour y mettre des locataires et elle pensa que je pouvais m'y plaire avec le petit jardin et la verdure alentour. Certes. La multiplicité des escaliers, l'exiguïté, encore, des lieux et leur agencement biscornu ne me convinrent pas, je déclinai la proposition au grand dam des propriétaires ravis de me rencontrer.

Je restai longtemps sans proposition. Je demandais des soutiens à qui voulait m'entendre et rien n'y faisait. J'écrivis au député maire, au président du Conseil général... Aucune réponse. Plus tard, Babeth me raconta une réunion entre locataires de sa résidence présidée par le député- maire. Alors qu'elle avait connaissance d'un logement aménagé pour un voisin amputé au rez- de- chaussée, elle demanda ce qu'il en était des logements pour personnes handicapées dans la ville. Réponse sans équivoque: « Et bien, nous n'avons AUCUN logement adapté aux personnes handicapées dans la commune!». Est- il plus important de fleurir les ronds- points, de rassurer les personnes angoissées par l'insécurité ( celle que l'on voit de loin parce qu'ici, c'est le calme plat)? La population est pourtant vieillissante, non?

Je gardais un œil sur les annonces quoiqu'il en soit et finis par en trouver une, au hasard sur la toile pour un logement social. Ni une, ni deux, je pris les contacts et étrangement, après deux ans mornes d'attente, les propositions se multiplièrent.

Il y eut ce joli logement dit accessible avec vue sur … les poubelles et les garages. Derrière la porte des toilettes, un lave- main entravant son ouverture, des chambres minuscules, pas de cave ou grenier, de plain- pied certes mais les dalles de terrasses étaient directement posées sur la chaussée et le passage des voitures. Je fus contrariée et par cette visite et par une infection qui me liquéfiait toutes les 5 minutes. « L'appartement est bien mais franchement, là- dedans, avec cette vue, je ne me donne pas deux mois pour déprimer! ».Évidemment, les appartements du dessus n'étaient pas accessibles au bout d'escaliers importants. Je déclinai l'offre.

Ensuite, il y eut ce quatre pièces avec mini balcon, chambres exiguës, couloir tordu, nombreux travaux de rénovation... au bout d'une centaine de marches, deux paliers, sans ascenseur. L'urgence de partir était telle que je me dis qu'après tout, là, j'aurais de la place pour m'installer, poser mes affaires sans crainte ( sauf mes chères plantations d'extérieurs), me déplacer en fauteuil quitte à y être enfermée du fait de la non- accessibilité.  Dès lors, je commençai les emballages à la maison préparant mon fiston à un départ pour la rentrée. SeN entra en des états contradictoires, incrédule ( et désireux pourtant) quant à la réalité de notre départ. Bien d'autres, dont ma mère, jugeaient invraisemblable l'éventualité d'un retour en vie solo avec la maladie, les handicaps et les petits revenus. La bataille était décidément rude.

Alors que je me voyais dans ce quatre pièces inaccessible, soulagée et heureuse finalement d'avoir enfin une porte de sortie concrète, j'eus un appel d'un autre organisme pour un logement trois pièces. L'assistante sociale qui me suivait de loin fut enthousiaste car cet organisme avait signé une convention avec la MDPH ( maison du handicap) et était donc sensibilisé à ces questions. Après moult discussions et détours, je réussis à le visiter. Les locataires étaient en conflit ouvert avec le bailleur et entravaient toutes les démarches, je ne me laissai pas décourager. A l'arrivée, je fus enchantée par le cadre verdoyant alentour et les arbres. Je me vis sous l'un d'eux assise sur le banc. A l'intérieur, les pièces étaient grandes ( sauf le salon), il y avait grande cave et grenier, les aménagements pour l'accès par l'arrière, la salle de bains ou les toilettes étaient possibles. J'acceptai donc le logement en précisant que je comptais sur leur accompagnement quant à son adaptation en cas de besoin; l'écoute semblait réelle et je signai. Déménagement acrobatique ( cf. article précédent). Pour tout soutien, j''eus droit à des bons pour des pots de peinture à chercher à 40km ( marque imposée en prime et que de la glycéro honnie! ), débrouille- toi pour t'y mettre! (à lire dans Travaux incroyables retrouvables avec la barre Rechercher ci- contre). Quand tout fut payé, il me fut expliqué aimablement que les travaux n'étaient pas à l'ordre du jour. Je souris ironiquement à cette anecdote: « Nous ne comprenons pas, nous avions fait une place de stationnement spéciale handicapé pour une famille de locataires – leur garçon est en fauteuil- et ils ne sont pas restés dans notre logement». Bé voui ma grande, tu te vois porter , dans les escaliers, plusieurs fois par jour ton enfant en fauteuil pour entrer et sortir de chez toi? Tant pis. Malgré mon expérience négative dans la maison, je décidai de changer ma pensée: à craindre de me retrouver en fauteuil et dépendante, je me préparais un terrain néfaste aussi, décidai- je de parier sur la dynamique bénéfique de la vie et d'envisager l'avenir sans fauteuil ou nécessité d'aménagement. Nous nous installâmes tant bien que vaille.

Rapidement, les aléas nous rattrapèrent. Si le cadre extérieur est fort agréable, l'accès aux immeubles se fait par de grandes pentes. Je réalisai vite la difficulté de les descendre ou monter à pied, en vélo et que dire alors d'un fauteuil. Je tombai  à plusieurs reprises en poussant le vélo ou en transportant quelque objet encombrant. Nous souffrîmes de la mauvaise isolation thermique et phonique, la chaudière eau chaude- chauffage tombait constamment en panne au plein cœur de l'hiver, j'eus des infections à répétition et mon fiston fut molesté par les voisins du dessus en raison du bruit. Nous étions loin du centre, mes tentatives de marche furent infructueuses. L'aller- retour m'était impossible, les jambes lâchant à mi- chemin et je fus contrainte d'appeler à l'aide pour retrouver mes pénates. Nous étions tributaires de la voiture ou du vélo. J'envisageai un déménagement ultérieur vers du mieux d'autant que mon amie en fauteuil ne pouvait plus venir chez nous, elle aussi malade de Devic; son vécu et son expérience éclairaient ces lieux lucidement, je ne voulais pas en rester à des pensées fatalistes.

Deux ans s'écoulèrent.

(A suivre)

 Pour chacun de mes logements, j'ai évoqué leur ensorcellement ( voir la catégorie Dévidoirs et réglements de contes).

La maison aux multiples possibilités se révéla empoisonnée et avant d'être malade, déjà j'envisageais de la quitter. Après l'illusion de dévouement pendant les épreuves terribles qui nous frappèrent, j'ouvris les yeux; elle devint le symbole d'un enfermement. Une prison sans issue, sclérosante, déprimante, mortifère non parce que les coups de sort l'avaient rendue telle mais bien parce que d'entrée de jeu, elle était une impasse. Le refus de l'adapter à mes handicaps, le refus d'envisager la vie sous d'autres angles fut un traumatisme dont j'ai longtemps ignoré la portée; la colère qui m'habita n'en était que le cri. L'idée de partir entama sa course lente. Mon amie Babeth l'entendit et me proposa rapidement la visite du logement que quittait sa sœur: de plain- pied, accessible, portes des toilettes et salle de bains élargies, de la place. Je m'y rendis un jour de pluie. 4 pièces mal agencées aux dimensions douteuses, des murs biscornus, des portes à n'en plus finir... Je ne m'y sentis pas très bien, quelque peu amoindrie. Toutefois, la vie avec SeN devenait tellement pénible qu'un appartement pas terrible m'était préférable. Contre tout présupposé, je remplis les demandes de logement social. Peu de revenus, seule avec un enfant, malade, handicapée, sans soutien familial, j'avais toutes les bonnes excuses pour me soumettre au destin, je ne suis pourtant pas de cet acabit. Le logement fut attribué à une famille et un autre me fut proposé. Fiston était à la visite et envisagea de le prendre; je le refusai, les fenêtres de petites chambres donnaient sur le parking, à hauteur des voitures.

L'attente dura plusieurs mois et l'ambiance devint insupportable. Je profitai de la moindre occasion pour échapper à cet enfer mais ne pouvant conduire, j'étais tributaire de mes chauffeurs et covoiturages. SeN d'ailleurs partait seul pendant des heures en vadrouille ou chez ses parents, ne supportait plus notre présence au point que je le sentais près de nous mettre dehors. Je regardais les annonces de location, les prix du privé étaient effrayants, mes revenus incapables de supporter de telles exigences. Je n'avais aucune aide.

Enfin, après deux ans, j'aperçus une offre de logement social sur la toile et relançai mes démarches; étonnamment, dès lors, les propositions se multiplièrent! Et que du beau:

trois pièces riquiqui, quatre pièces avec une centaine de marches, bel appartement avec vue sur le parking et les poubelles... J'étais désespérée d'autant que j'avais beau expliquer mon état de santé, mes limitations physiques, je n’étais pas entendue. Les organismes sociaux n'ont cure que de gestion locative et de remplissage à tout prix des logements vacants. Finalement, j'en acceptai un sur les conseils d'une assistante sociale car cet organisme avait signé une convention avec la MDPH et j'y mis bon espoir. Lors de la visite, j’entrevis les possibles aménagements d'accès par l'arrière, les grandes toilettes, la salle de bains aménageable et transformable. En outre, heureusement, je conduisais depuis peu et pus chercher mes papiers, formulaires, aller signer le bail, me renseigner à gauche à droite car j'étais bien seule.

SeN furieux de nous côtoyer ne coopéra pas, refusant que quiconque rentrât dans sa maison. Il décida que lui seul s'occuperait du déménagement de nos affaires à fiston et moi. Je me contentai de fuir la veille de la rentrée des classes avec une table, deux chaises, un futon, un micro-ondes, quelques menues affaires balancés sur la remorque par SeN. Et nous vécûmes dans ce grand dénuement pendant des semaines. Lui qui gagne 2.5 fois ce que je gagne utilisait tous mes biens, invitait ses parents à ma table, sur mes chaises, dans mes assiettes et verres, profitait de mon frigo et me reprocha à plusieurs reprises de l'avoir laissé sans rien. Et en plus, il ne bénéficiait plus des réductions d'impôts du fait d'héberger une personne handicapée... Tant pis pour lui! J'avais la tête ailleurs depuis belle lurette et je vécus l'expérience de l'aide avec ces travaux incroyables. Car oui, avec ma mauvaise vue, je n'avais pas remarqué l'état délabré de l'appartement et plusieurs semaines furent nécessaires pour le rénover, à peu près.

Mon garçon, choqué à l'idée de se retrouver seul avec une mère mal en point plongea dans la dépression. J'appris également que l'organisme HLM ne ferait aucun travaux d'aménagement pour l’accessibilité. Bravo! Quand tout est signé et payé, il n'y a plus personne. Tout l'hiver, nos mangeâmes grâce aux Restos du cœur.

J'observai simultanément que la maison aux multiples possibilité devint une réalité peu après notre départ: le toit fut refait, la boite aux lettres branlante pendant les 5 ans de ma présence malgré mes demandes répétées fut redressée, le rideau de notre chambre - qu'il m'avait constamment refusé- fut installé dans la semaine suivant mon départ sur la commande imposée de sa mère, le jardinet où je m'étais battue vainement seule contre les ronces, les souches, les pierres fut nettoyé et aménagé, le jardin ré aménagé, la haie reconstituée, la porte décomposée remise en l'état, les fenêtres repeintes et je passe bien des énervantes constatations qui heureusement ont quitté ma mémoire. La maison se remplit de cadeaux et accessoires de la vie courante avec une abondance que je n'avais pas connue.

De mon côté, je mis environ 6 mois à récupérer l'ensemble de mon ménage. SeN était en constant barrage et blocage, entre reproches et colères. Je passai des heures à écouter ses plaintes, ses jugements incessants, je sentais la violence qui se dégageait de lui. Grâce à la communication non violente, je l'accompagnai, je prenais ma place, grâce au Qi Gong, je restai debout des heures devant lui à l'écouter vociférer. En bout de parcours, c'est à peine s'il n'a pas trié les poubelles et déversé les déchets pour me ramener mon dû. Il y eut des levées de voix, des pleurs. Une rupture dans tous les sens du terme. Et j'étais celle qui coupait franchement ne supportant pas l'ambiguïté ou le flou de l'indécis. Celui que j'avais aimé n'était que l'illusion qu'il se faisait de lui- même, la maladie et ses pertes avaient ouvert mes yeux dans une lucidité cinglante.

Ainsi, fiston et moi vécûmes deux ans et demi dans ce logement. Il était mal en point, éloigné des services (mon pauvre garçon a marché ou pédalé laborieusement sur les routes interminables et pentues, je n'arrivais pas à aller- et- venir à pieds à ma guise vers le centre), il était mal isolé provoquant des infections urinaires incessantes le premier hiver, la chaudière y tombait souvent en panne, je n'y avais pas de place, mon mobilier n'y était pas adapté, les voisins du dessus hurlaient et tapaient au sol pour communiquer avec nous, j'y étais en bazar perpétuel et l'argent fuyait dans des dépenses énergétiques énormes. Ce fut portant le logement de la rupture, le logement de la libération. J'y posai mes affaires, j'y exprimai mes doléances, les mis en œuvre, je l'aménageai à ma guise, j'avais la liberté d'y recevoir qui je voulais, de fermer la porte devant un SeN furieux ou de lui raccrocher au nez. Il y avait mes quelques plantes et fleurs, beaucoup de verdure, quelques voisines fort sympathiques, un immense séchoir à linge, des caves pour stocker mon matériel et y travailler. Il fut le logement de la liberté retrouvée et des possibilités infinies vers une vie plus heureuse et épanouie. Merci à lui.

Pour l'anecdote, la première semaine où j'y habitai, dormant sur le futon, un matelas au sol, dans le bazar des travaux et le quasi rien du ménage, j'y fis toutes mes nuits, complètes, révélateur d'un soulagement profond.

 Les années du blog s'accumulent et il y a belle lurette que je songe ouvrir une catégorie spéciale à propos de mes péripéties sociétales, administratives et autres gaietés du quotidien largement pimentées par ma condition et mes caractéristiques. Aussi grotesque que cela paraisse, j'ai longtemps bloqué sur son titre; c'est ballot, je sais. Dans ma tête, j'avais Ubu et Kafka ne sachant guère comment les associer afin d'annoncer d'emblée les constats répétés concernant le gouffre existant entre les discours et les faits, les incongruités et autres absurdités auxquelles nous sommes confrontés puis Tartufe s'en est mêlé et j'ai bidouillé un truc. Si vous avez des propositions ou des suggestions, elles sont bienvenues. Et puis, ce n'était probablement pas ma priorité surtout que je reste coi devant tant d'incohérences, absurdités et agitations souvent fumeuses d'usine à gaz.

Ceci étant dit, je raccroche mes dernières péripéties à l'énorme retard pris dans le récit de mon aventure dans la maladie et ses conséquences. Vous avez déjà eu droit à mes descente et remontée physiques jusqu'au printemps 2007 plus les quelques épisodes intervenus entre- temps relatés en actualité notoire ainsi que le récit du bouleversement relationnel qu'a provoqué la prise de conscience réelle de la fugacité, la fragilité de la vie avec pour conséquence des choix radicaux. S'ouvre aujourd'hui le rocambolesque et invraisemblable récit de mon cheminement dans la société. Avec le temps, certains détails m'échapperont certainement d'autant que d'emblée, je n'ai souvent rien compris aux jargons, paperasses et demandes techniques de l'administration, du droit, des institution non que j'en sois incapable mais bien parce que ces questions étaient rébarbatives, peu productives et rapidement tombées dans les oubliettes du dossier classé. Logiquement finalement, cette catégorie arrive en nouveau chapitre d'une ré- appropriation de ma vie. Dans la descente, je sentais l'environnement se resserrer sur moi pour n'avoir plus d'horizon que celui de la flamme brûlant petitement au creux de l'âme, dans la remontée, le cheminement vers la vie: le corps, le foyer- la famille, les relations à autrui, la place sociale et l'engagement par ordre d'appropriation ( le dernier étant plus diffus puisque je suis une engagée chronique).

Notez que le disque dur avec tous mes documents, brouillons, photos est mort, fiston monopolise l'ordinateur qu'il bidouille et trafique sans cesse dans mon dos ( j'en suis passée à Linux finalement, Windows étant trop instable et fragile), je relis et corrige les articles précédents dès que j'ai le temps et ma vie est archi- remplie d'aventures et activités, aussi, la tâche est quelque peu complexifiée.  Croisons les doigts pour que ces écritures se fassent sereinement à un rythme satisfaisant aux quelques uns  perdus dans les méandres de mes tartines épistolières.