• Dans les derniers jours d’août, fiston et moi sommes donc partis chez Annie. J’y songeais depuis des années et là, les circonstances s’y sont prêtées, aisément. A nouveau, je voguai allègrement vers l’inconnu, confiante car je sais qu’il existe des voies de reconnaissance multiples. Embrassade et partage de la joie vécue ouvrirent le bal de cette semaine enchanteresse dès notre arrivée à la gare ; c’est une sacrée émotion de voir en vrai de vrai une amie connue uniquement par la toile et tellement naturel quand la rencontre d’âmes et d’esprits s’est opérée en amont, quelque part sur des liens virtuels.

    Nous avons été chaleureusement accueillis et gâtés, mon garçon en a profité pour engloutir soda, gâteaux, pain frais, j’ai remué la bibliothèque d’Annie frustrée par la vitesse du temps. Chaque jour avait son programme décidé en commun accord et j’étais enchantée de la coopération continuelle et naturelle ; la vie est tout de même plus facile quand les tâches sont partagées et discutées tranquillement dans le respect de chacun. Chaque jour fut archi plein et mon garçon bougon râleur eut un pincement au cœur à notre départ ; après une heure dans le train du retour, nos hôtes lui manquaient déjà. Vraiment, ce furent des vacances magnifiques et je les remercie grandement de leur générosité.

     

    Ainsi, nous avons bourlingué en Charente Maritime sous un ciel radieux, au gré des marées.

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    J’ai vu les carrelets de mes propres yeux, août 2011 103mon garçon ses premières marées qui l’impressionnèrent véritablement.

    Nous avons partagé des moules et de belles huîtres (j’en mange une ou deux pas plus, c’est spécial en bouche)

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    Lors de la croisière autour de l’île d’Aix, nous avons été secoués, arrosés par une mer agitée. Etant partie la fleur au fusil, je fus heureuse d’avoir des prêts d’Annie pour compenser mes manquements de vêtements.

    août 2011 058Mon garçon était hilare de sa première expérience en mer agitée.

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    Forcément, ma vessie se manifesta en plein remous et je me précipitai aux petites toilettes du bateau laborieusement. Là, entre le grand mouvement des flots, mes soucis d’équilibre, ma vessie à urgence, mon léger mal de mer dans une mini cabine confinée, je ne savais plus où mettre de la tête. Du coup- et c’est de circonstance-, j’ai fait au plus vite pour soulager ma vessie en  lâchant les prises aux murs quand un remous violent me secoua : ce fut magistralement que mon front se cogna sur la seule barre sortant du mur… Sonnée quelques secondes, je ne me souviens plus vraiment de ma sortie hormis une envie impérieuse de m’asseoir au calme tout en riant de cet épisode incongru. J’ai gardé une belle bosse quelques jours qui nous amusa parce que vraiment, Murphy  avait mis beaucoup d’attention à ces circonstances.

    Piques- niques en pagaille, sur la plage,

    100 6431 sous les pins,

    Photo0727 à l’île de Ré où nous avons été trois fois.La saison des roses trémières se terminait aussi, il ne fut guère aisé d’en trouver quelques belles.

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    Baignades joyeuses dans les vents et les algues. Nos peaux blanches ont rougi et je ne restais pas longtemps sans de quoi me couvrir, grelottant vite fait. Fiston, lui, se faisait enterrer à chaque virée en bord de mer.

    août 2011 039 août 2011 049

    J’ai fait des pâtés de sables sous les yeux hilares de mon garçon. D’abord gêné, il a fini par me rejoindre quand il a vu que ma lancée avait entrainé d’autres châteaux alentour :

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    Magnifique aquarium de La Rochelle  dans une cohue insensée qui agaça mon garçon. Je vous évite la centaine de photos plus ou moins réussies sauf ces quelques-unes particulières :

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    Quatre heures de balades incroyables au zoo de la Palmyre (je n’eus besoin de m’asseoir que deux minutes à deux- trois reprises) et je fus particulièrement émue de voir de véritables gorilles vivants à quelques mètres devant nous :

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    Fiston a été choqué de l’attitude de certains visiteurs consommateurs des lieux et des animaux comme objets à manipuler à leurs guises par des dons de nourritures, des claquements de mains, des cris quand le silence est demandé ou des passages de mains et doigts à travers les barreaux. A se demander qui est bête…

    Balade à La Rochelle avec le compagnon d’Annie, cette dernière ne pouvant trottiner à ce moment et mon fiston collé à sa console dans la voiture, en opposition bougonne.

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    Sur une place de marché, nous avons trouvé un vendeur de douceurs de l’ouest ; à trois reprises, nous sommes revenus vers lui pour acheter d’une magnifique gâche à tomber par- terre ! J’en ai ramené une à la maison pour notre retour tant elle avait un goût de reviens- y. Le récit de cette incroyable devanture de glacier dans une des rues du port ajouta quelques regrets à mon garçon d’avoir boudé.

    Visite de l’écomusée des marais salants, très instructif. Les couleurs au gré des lumières et des évaporations donnent une ambiance très particulière surtout que des oiseaux multiples animent les lieux.

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    La mer nous offrit des visages multiples et quelques minutes avant un orage, elle se para de nuances puissantes.

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     Évidemment, nous papotâmes, discutâmes, bavardâmes, parlâmes en partage de vies et d’expériences. Mon garçon s’occupa d’informatique et l’air de rien écouta du coin de l’oreille ce que nous disions. Annie eut des paroles fortes, nous ne sommes pas systématiquement d’accord sur tout mais il reste le plaisir de s’enrichir mutuellement de nos perceptions différentes. Je reconnus des objets, des photos, des petits bouts de sa vie entrevus sur la toile et sa maison, son jardin étaient à son image.  

    Accessoirement, étant tous concernés par le handicap directement ou indirectement, nous sommes allés au principal sans se poser de question, adaptation naturelle selon le bon vouloir des corps.

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    Au retour, nous étions radieux. Mon sauvageon fiston avait été apprivoisé et ce qu’il a vécu est inoubliable, il est des nourritures perpétuelles, permanentes, une dynamique de vie dont vous aurez quelques échos, plus tard.


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  • Suite à un commentaire laissé par Gina sur l’article précédent, je rebondis. Comme elle soulignait les prix pratiqués par la Sncf, je réalisai le lien qui s’était opéré en ma caboche à propos de l’accessibilité des voyages.

    Les longs trajets en voiture seule soulèvent des contraintes certaines à mon corps, mon périple de quatre heures a montré des limites. Fervente du covoiturage, je m’étais inscrite benoitement sur un site de mise en lien pour expédition partagée, en vain. Parce qu’ils vont de grande ville en grande ville ou sur des trajets quotidiens à horaires fixes, je ne rentre pas dans les clous. Je suis donc inévitablement tributaire du train en cas d’envie de voyage au- delà de trois heures de route, dès lors, aussi du bon vouloir question tarif. C’est d’ailleurs du sport de haut vol que d’y accéder au regard de mes revenus riquiqui, question de circonstances, d’opportunité et de choix.

    Dans ce contexte,  je tiens particulièrement à ajouter que la Sncf ne propose pas de réduction aux personnes handicapées, elles paient plein pot à moins de passer par les cartes et autres propositions commerciales comme tout à chacun selon les âges. Le seul avantage est un tarif moitié prix pour un accompagnant... s’il existe. Mon expérience aux Eurockéennes de Belfort appuie l’affirmation que je n’ai rien contre le fait de payer plein tarif si la prise en charge est pensée et effective ; je me fâche par contre quand le confort n’est proposé qu’avec un supplément (incitation à l’achat de billet en première dans les trains) ou un billet max avec des services inadaptés voire inexistants. En plus, la majorité des personnes handicapées vivent chichement, laborieusement sur le plan matériel du fait de leurs difficultés ou incapacités à occuper un emploi. La question n’est pas à usage égocentrique et revendicatif pour mon compte mais bien en général. Qu’en est- il du mal ou non- voyant ? D’une personne en fauteuil ? D’un sourd ? Et d’autres qui n’ont pas la possibilité, comme moi de tenter l’expérience vaille que vaille. J’ai la chance d’être mobile et d’arriver à gérer bravement mes handicaps et limites, qu’en est –il de tant d’autres ? Combien renoncent aux visites et voyages pour cause de circonstances inadaptées ou d’impossibilité à être accompagné ?

     Je pense aussi aux personnes âgées, femmes avec jeunes enfants, blessés ou malades temporaires. Pourquoi, véritablement et humainement, n’est- il pas possible de donner place à chacun, quel qu’il soit ?

    A mes yeux, dans une authentique société humaine, il y a de la place pour tous. Vivre, ce n’est pas uniquement se nourrir, se loger, se chauffer, gagner de l’argent, c’est aussi avoir une vie sociale, des expériences ailleurs, de la culture, de la découverte. Alors oui, vraiment, je m’interroge sur les valeurs de notre société, concrètement.  Pensée et vision limitées engendrent vie limitée. Ainsi, je m’indigne de la limitation de tant d’esprits bien-pensants qui l’air de rien imposent la limite à d’autres; en aucune façon, au quotidien, dans mes choix de vie, je ne leur donne mon accord tacite et je fais ma part aussi infime soit- elle ne serait – ce qu’en pointant le doigt sur ce qui me chiffonne et m’interroge.  

     

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  • Contrairement aux discours habituels, les vacances sont en général pour moi éprouvantes. Au quotidien, les activités, le travail, l’école me facilitent la régulation d’énergie parce que je prends soin de la répartir selon mes besoins alors que pendant les vacances, à la maison, avec le fiston en prime, je n’ai pas de limite ; je suis donc souvent loin dans mes retranchements. Ainsi, cet été, j’ai bougé dans la maison avec ces travaux et à postériori, j’en paie quelque prix. Heureusement des pauses ailleurs, loin des contraintes domestiques m’ont permis de vivre d’autres expériences moins tendues. 

    En juillet d’abord, je rejoignis mon amie Sandrine des Vosges toute seule parce que fiston refusait de décoller de l’ordinateur ; en plus, ces 5 jours de séparation furent plus que bienvenus, j’avais grand besoin d’air supportant difficilement ses aigreur et amertume.

    Après trois ans, c’était une joie de la revoir surtout que des changements s’opéraient dans nos vies, nous avions de quoi se raconter. Le contact physique et le partage du quotidien permirent également de mesurer mutuellement les progrès et la remontée du trou, ce fut donc un séjour très particulier. Evidemment, j’ai remué ce petit monde de mon tempérament, évoquant mes péripéties et mes expériences, accompagnant dans la perception des événements en chacun ; j’ai initié l’apprentissage de la couture ouvrant la marche d’une machine restée inactive depuis son achat. Sortie déjà à une précédente visite, je n’avais rien pu faire, ma vue étant trop mauvaise en ce temps.  En l’occurrence, le déplacement en voiture jusque chez eux fut en soi un magnifique pied de nez aux aléas passés.

    Depuis 2006, il m’avait été impossible de prendre la voiture seule, pour la rejoindre, sur un coup de tête comme j’en avais l’habitude avant la maladie. Pourtant, j’en eus envie à plusieurs reprises la sachant en mauvaise posture. Cette année, je m’en sentis capable et en deux, trois coups de fil, ce fut décidé, je partis donc avec ma vieille automobile.

     Mon garagiste avait assuré que je n’avais rien à craindre, et effectivement, à l’encontre de mes appréhensions, elle ne me joua aucun tour. Par ailleurs, j’ai tenu près de trois heures assise sans vessie capricieuse ou douleur. Un arrêt bien compté alors que je me croyais presque arrivée ne posa pas de souci et je repartis heureuse de ces facilités. Cependant, un camion cachant le panneau, l’absence de carte et un plan de route foireux me perdirent une heure dans Nancy et sa banlieue. Je demandai de l’aide par téléphone à mon garçon qui finit par se fâcher : ce que lui montrait Internet ne correspondait pas à ce que je voyais.

    -       Alors maintenant, à ta droite, après la rue machin, il y a un pont, tu prends le pont.

    -       Il n’y a pas de pont 

    -       Normalement, il y a un pont là !!

    -       Puisque je te dis qu’il n’y en a pas !!

    -       Bon, prends la rue en face au rond- point.

    -       Il n’y a pas de rue, c’est un portail fermé d’usine.

    -       Oh, mais tu ne peux pas arrêter de bouger !

    -       Je suis sur la route, je ne peux pas m’arrêter en plein milieu.

    Je tournai en rond puis le tout finit en eau de boudin. Heureusement, je pus enfin joindre mes amis inaccessibles au début de mon errance et obtenir les bonnes direction et sortie d’autoroute (maintenant, je sais).

    Quatre heures de route à l’aller en montagne, voies rapides, autoroutes, petits chemins, le tout sans souffrir, c’est bon signe. Plus simple puisque sans erreur, le retour se fit sans encombre, en trois heures couronnant une belle réussite à mes yeux.  Après des années d’enfermement, je suis toute à la joie de retrouver ces perspectives d’aventures en expédition subites et / ou improvisées dont je suis friande.

    Cette pérpétie contribua à ma réflexion quant à notre voyage jusqu’à Annie : train ou voiture ? Dans un premier temps, j’avais envisagé la voiture avec une tente dans le coffre, sur plusieurs jours, tranquillement profitant des circonstances et trajets pour rendre quelques visites aux alentours des étapes ou visiter quelques villes et lieux particuliers. Dans l’absolu, je m’y voyais assez bien puis je songeai à quelques points purement logistiques : nourrir mon garçon ado, dormir sur le sol, trouver des petits coins propices à mes soucis physiques, conduire seule pendant plusieurs heures avec un ado imprévisible en humeurs, remplir le réservoir, rouler en des routes inconnues. Finalement, je réalisai que je n’avais aucune envie de prendre toutes ces responsabilités sur mes épaules, ni de me compliquer la vie surtout que les heures assise dans la voiture ne sont pas une sinécure. J’optai donc pour le train.

     

    Fin août, ce fut le voyage à la rencontre d’Annie espéré depuis des années. La réservation se fit au guichet car sur le site, la case pour accompagnateur de personne handicapée n’existe pas et au téléphone, je me méfie (lors d’un voyage précédent, des places en première me furent refilées et je n’avais eu aucune information sur les services d’aide aux personnes handicapées). Cette fois- ci, je ne fis pas appel à ces services, j’estimais être capable, avec l’aide de fiston, de mener à bien cette expédition. 

    108 6711 bisAlors que le départ depuis notre ville nous avait été fortement déconseillé en raison des seules neuf minutes de correspondance, le premier train eut vingt minutes de retard. Heureusement, cela fut sans conséquence et ma pauvre maman stressée par un fiston inévitablement pas prêt à l’heure de partir s’en était fait pour rien. (Au retour, ce fut une heure de retard et le train jusque chez nous prétendument accessible eût été impossible. Quel cirque!). Bien qu’ayant regardé auparavant ce qu’elles valaient, je n’avais pas de valise à roulettes et retrouvai mon sac à dos bien pratique quand il s’agit de déambuler dans les couloirs, sur les quais. Fiston portait son propre sac à bricoles ainsi que le sac isotherme de nourriture. Il joua le petit homme fier à bras en se chargeant de monter et descendre les volumineux sacs sur les porte- bagages, gardant toutefois ceux qui contenaient de la nourriture près de lui.

    Les secousses, vibrations et tremblements du train chatouillent ma vessie capricieuse, c’est un fait ; inévitablement, je trottinais constamment aux toilettes, trop heureuse de ne pas me retrouver coincée lors de longues correspondances dans les gares aux toilettes payantes, mal entretenues et dégoûtantes parfois. Si, à priori, ma tenue jupette surprend pour un long voyage, je ne vois franchement rien de mieux dans mon cas : facile à lever et descendre, fuites quasi invisibles, très pratique pour se soulager discrètement en cas d’urgence sans issue, nul besoin de transporter un fatras pour se changer en cas de souci ; nos aïeules n’étaient pas folles avec leurs longues jupes et culottes fendues. A grande vitesse, le mouvement du train accentue les décrochages de mon équilibre aléatoire, je me concentrais donc intensément pour accéder aux toilettes d’abord, puis pour utiliser ces petites cabines à siège douteux surtout quand l’urgence se manifeste. Quoi qu’il en soit, j’ai toujours mes traitements réparateurs d’infection post utilisation de wc publics récurrente, le souvenir d’un oubli aux conséquences empoissonnées m’a marquée définitivement.

    Mon choix d’éviter Paris et ses changements éprouvants de gare se révéla particulièrement judicieux, les voyages en furent agréables d’autant que nous n’avions même pas à changer de quai lors des correspondances. A l’aller, nous n’étions pas ensemble, l’un devant l’autre et ce fut tant mieux car supporter mon garçon collé à sa console m’ennuie et m’exaspère. Du coup, il tint conversation avec sa voisine d’une façon tout à fait agréable et je fus ravie de son attitude empathique et respectueuse; mes expériences quotidiennes portent leurs fruits chez lui aussi, ouf ! Quant à moi, j’étais avec un tout jeune cuisinier. Des références de jeux virtuels ouvrirent la voie avec fiston mais comme c’était son frère le fana, cela ne dura pas longtemps ; alors que je songeais lire dans mon coin, il entama la conversation.

    Passionné par son métier, il était entouré de personnes indifférentes à la cuisine et s’enflamma de partager son intérêt avec une curieuse expérimentatrice comme moi. Quelques heures plus tard, c’est à regret qu’il nous vit descendre à Poitiers, l’empathie que je lui avais donnée illuminait son voyage. Il fut ravi d’échanger des liens Internet pour garder contact ensuite, il lança une invitation à lui rendre visite près de Bordeaux promettant de nous concocter des plats. Mon garçon répéta son étonnement devant ma capacité à créer des liens en n’importe quelle circonstance.

     

    Pour finir, j’ajoute que chaque expédition apporte son lot d’expériences et de questionnements quant à l’accessibilité du voyage. A plusieurs reprises, confrontée à certaines situations, je me répétais qu’un jour, je ferai le coup à la Sncf de venir en fauteuil roulant histoire de voir comment ils se débrouillent, ce qu’ils offrent véritablement en terme de services. D’ailleurs, l’un des retards eut pour excuse la prise en charge problématique d’une personne en fauteuil ; à mon avis, il y a là un truc à tenter pour parler en connaissance de cause. Si la loi de 2005 sur le handicap oblige à des modifications notoires, je m’interroge simplement sur les aménagements annexes type toilettes adaptées (et propres !!), confort des emplacements proposés pour des corps récalcitrants ou de la fatigabilité, considérations des besoins de la personne afin qu’elle puisse gérer tranquillement ses contraintes. Bien sûr, chez moi, les handicaps sont invisibles, ils n’en restent pas moins une réalité et je ne me satisfais nullement d’une solution type voyage en première.  Dans ma caboche, j’entends une voix s’exclamer : « Mais on ne peut donc pas tenir compte de tous les handicaps et leurs subtilités annexes, c’est trop compliqué ! »… et une autre rétorquant : «Il ne s’agit que de comprendre la nécessité de s’adapter au gré des circonstances, d’intégrer cette adaptation dans les mentalités car tous nous sommes confrontés à un moment ou à un autre à des limites physiques. »  Ce n’est pas si compliqué car naturellement il y a toujours quelqu’un prêt à répondre à une demande d’aide, curieux parfois quand le handicap n’est pas visible. Également résonne encore dans mes souvenirs la voix de cette enseignante de l’école d’infirmiers expliquant que dans d’autres pays, personne ne se pose de question, la place du handicap est intégrée au quotidien et chacun respecte sans s’interroger. Légiférer est- ce véritablement la seule solution ? N’y aurait- il pas autant à sensibiliser, éduquer ? Combien de questions ne se poseraient pas si les personnes handicapées étaient véritablement intégrées dans la vie sociale et professionnelle?  Dans toutes ces petites choses, se reflètent nos choix de société. L’individualisme forcené avec bénéfice aux plus méritants est- il véritablement ce à quoi aspire l’humain? Après tout, mes petites victoires sont certes vivifiantes mais parce qu’elles sont en conclusion d’une lutte, elles parlent aussi de la violence de notre société.  

    Je ne m'y soumets pas et continue mon petit bonhomme de chemin, tranquillement, opiniatrement..

     



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