J’ai trouvé Lyli sur la toile au début de ce blog, en 2008 ; je cherchai à voir comment d’autres s’exprimaient sur cette maladie. L’article sorti du moteur de recherche portait sur son exclamation. Diagnostiquée Sep, les traitements n’apportaient pas de résultat ; devant l’échappement, son neurologue émit l’hypothèse d’une autre maladie : la maladie de Devic. Elle s’écriait « Mais qu’est- ce que c’est ce truc ? » et en commentaire, je créai le lien d’un blog à l’autre. Les échanges furent lointains, vaguement. De temps en temps, je la retrouvai entre amélioration et dégradation. Désormais, son diagnostic se confirme, elle est suivie pour le syndrome de Devic et Jérôme de Sèze est consulté. Lyli est à l’image de l’errance connue par les personnes atteintes de maladie rare.

Son blog : http://mavieavectoi.blogspot.com/

Son style est très différent du mien, j’aime y trouver un vécu, une approche autres et surtout sa rage de vivre, son humour corrosif. Une pulsion de vie puissante.

Suite à ma proposition de Paroles en Devic, elle m’a envoyée ce témoignage sur deux jours en compagnie d’une capricieuse vessie… gênant symptôme avec cette pathologie.

Bon alors, vendredi matin, ca allait un peu mieux, je me suis levée plus tôt pour boire mon seul et unique café, de façon à ce qu'il redescende avant que je monte au bureau pour que je n'ai pas à redescendre les escaliers (et les remonter) !
Mon stratagème a fonctionné, je me suis même accordé un café à 10h30 (je finis à 13h) en priant pour qu'il ne redescende pas à 12h30 ! Que nie nie, j'avais bien envie de faire pipi mais ma vessie, magnanime a même attendu que je sois rentrée chez moi !!
Dans l'après midi, les jambes à la limite, j'ai pu quand même rentrer et sortir de la baignoire en soirée !
Mais alors le soir, ma vessie s'est mise à faire des caprices, me compliquant sérieusement l'existence !! À peine j'avais réussi à monter l'étage pour me coucher (avec du mal), qu'il a fallu que je redescende pour re faire pipi ! 3 gouttes je précise !! pfffffffffff
Je reprends donc un comprimé de céris, rendant ma vessie plus sage et passe la nuit sans me relever !

Samedi matin, catastrophe, je me lève à 8h00 pour aller aux toilettes bien sûr, les guiboles raides comme des bouts de bois, la jambe gauche refusant de descendre la marche suivante !! Très périlleux, je suis déjà tombée à cause de ça ! Vessie très désagréable, je décide donc de faire la grasse mat' sur mon canapé après avoir pris mes médicaments avec une gorgée de jus de canneberge !
Alors comment expliquer qu'à 9h30, je vide 1 litre de ma vessie?!!!
A 9h30 mes jambes allaient mieux, à ce point que je pouvais me rendre au fond de ma salle de bains, mettre le linge dans la machine, mettre la lessive, choisir le programme, le tout debout et ce, plusieurs fois de suite !!
Ma vessie a été mieux que dans un livre le reste de la journée, j'ai bu 3 bols de café et je suis allée 1 fois aux toilettes !! Allez comprendre ..............
En grande forme, je range la maison et entreprends de passer l'aspirateur ! Toujours un grand moment de manier cet engin dans un fauteuil roulant ! J'ai ma technique : le flexible par dessus mon épaule, l'aspirateur derrière le fauteuil et le tube entre les jambes pour pouvoir me déplacer ! L'avantage, c'est que lorsqu'on est près du sol, on aspire plus de saleté ! On voit ce qu'il y a sur les plinthes etc…
La journée se passe avec juste une petite sieste en fin d'après midi !!
Je me réveille à 2h00 du matin sur le canapé et là je me dis "je suis bien! Suis- je dans mon lit? Je ne me souviens pas être montée? !"
Je me lève pour faire pipi bien sûr et là, miracle guiboles légères comme des plumes, je fais même quelques pas sans me tenir !! Après réflexion, j'étais bien car pas de douleurs ! En effet, je vis avec depuis si longtemps que je m'y suis habituée mais là, rien ! RAS ! Bizarre !?!! et tant mieux ! Je monte sans problème !

Ma vessie a dormi en même temps que moi, jusqu'à 8h30 mais au réveil, jambes très raides, faut dire j'ai trop chaud la nuit, faudrait changer la couette mais monnnnnsieurrrrrrrr est frileux !
Après avoir pris mes comprimés ( pour les jambes raides, pour la vessie, pour les intestins et un léger pour les douleurs) et pris l'air frais à la porte, je dois dire que je pressens que la journée va être bonne ! Au programme, rangement du linge, et détente pour moi ! Pédicure, gommage du visage, masque pour cheveux !! Farniente et cocooning !

Conclusion, la maladie neurologique se fout de ta gueule, elle joue avec toi, faut savoir attendre et profiter des bons moments sans se poser de questions et ne pas se laisser faire !!

 

N’est- ce pas ?

 

 

 

Prologue:

Finalement, en 2010,  le diagnostic a été revu, elle a une forme particulièrement agressive de Sep et non un syndrome de Devic.

Depuis quelques mois, je ne cherche qu’à profiter de chaque jour offert dans ses mouvements aléatoires. Etonnamment, de nombreuses péripéties surviennent tranquillement, d’elles- mêmes alors que je n’ai absolument rien fait pour les provoquer.

Dans le registre peu commun, j’ai rencontré Pierre Rabhi en vrai de vrai, Matthias Malzieu s’est présenté à nos côtés aux Eurockéennes par exemple et je n’aspirais à aucune autre surprise de ce type puisque je suis ravie de ce que la vie offre quotidiennement… Pourtant, il m’est arrivé un truc extraordinaire que j’ai encore à ce jour du mal à réaliser, résultat d’un concours de petits riens posés ça et là, plus ou moins par hasard. Je vous raconte d’abord les circonstances.

Je recevais régulièrement des demandes d’amis réels plus ou moins proches géographiquement via Facebook. Je les ai ignorées jugeant ce support sans intérêt jusqu’à ce que des personnes effectivement éloignées me  le demandent ; je me suis alors inscrite avec pour seul but de les regarder de loin et éventuellement donner un petit signe de temps en temps afin de montrer que je pense à eux. Mon inscription fut d’autant plus discrète que j’y ai pris un pseudo, ni ai mis aucune information personnelle. Au départ, je m’y ennuyai, secouée sporadiquement par un jeu d’aquarium virtuel qui tarauda mon garçon quelques semaines. Ensuite, je parcourus les échos de quelques amis du monde, partageai des infos militantes ou culturelles avec joie au fur et à mesure que je trouvais des organismes, des actions concrètes : Greenpeace et Stop nucléaire, Colibri et Pierre Rabhi, Amnesty international et ses actions, des concerts, des expositions, des manifestations. Je ne collectionne pas les amis, je tiens à préserver mon intimité ; quand des inconnus se présentent par des liens externes, je discute en préambule sur leurs motivations à demander ma présence dans leur liste puis j’accepte ... ou non. Facebook n’est rien d’autre que ce que nous en faisons. Un outil.

Peu de temps après l’ouverture de ma session, je vis sur le site de la Planète Bleue un lien vers Facebook,  j’en profitai pour m’y promener grâce à mon inscription récente et laissai un message à l’intention d’Yves Blanc, inopinément, inconséquemment.

Yves Blanc est journaliste,  producteur et réalisateur ; il  arpente depuis 15 ans les meilleurs programmes radio / télé : Megamix sur Arte, Culture Club sur France Inter, Fondu Au Noir sur Radio France, Les Aiguilles Dans Le Rouge sur Radio Nova et Couleur3, Les Coins du Globe sur RSR La Première, La Planète Bleue sur Couleur3, Radio Nova, Radio Canada et Radio Monaco. Il collabore également à plusieurs journaux, notamment Sciences et Avenir, et dirige la collection de disques La Planète Bleue. Il est également l’auteur d’un roman futuriste, Les guetteurs du passé (Favre, 2010).

J’écoute La Planète bleue depuis une bonne dizaine d’années, j’ai  les six volumes de ses compilations de musiques rares (le premier est un collector désormais). J’aime sa voix chaude et envoutante, ces musiques improbables qu’il dégotte au quatre coins du monde, les sujets qu’il aborde et dont nul autre ne parle. Pointu, exigeant, son émission est devenue un rituel hebdomadaire (vous pouvez réécouter les dernières ici, en podcast), ces disques des trésors de découverte permanente Je suis une inconditionnelle et j’étais comblée de simplement déposer une bafouille sur son mur, de loin en loin.

Peu après, je reçus un message via Facebook avec une demande d’ajout à la liste d’amis. Légèrement méfiante, je jouai des mots pour vérifier si c’était bien lui (la toile est un lieu où manipulations et mensonges sont aisés à mettre en œuvre impunément). Echanges d’adresse électroniques, basique puis, rassurée, je me lançai. Passage régulier sur son Facebook où il n’aime pas collectionner les amis superficiellement, j’y laissai quelques réflexions dans la limite des caractères possibles suite à ses émissions ; parfois, je lui envoyais un message plus long par courriel évoquant des lectures et des parallèles avec les sujets abordés. Et finalement, un jour, par concours de circonstances, nous nous connectâmes en même temps sur Facebook ; par le biais de la messagerie instantanée, nous échangeâmes quelques mots... et nous nous retrouvâmes au téléphone !!!

Waouh ! J’étais toute retournée quand j’entendis sa voix en direct, là, à MON  téléphone !  C’était étrange, quasi irrationnel pour moi. Je bafouillais quelque peu, terriblement intimidée, il posa quelques questions et écouta de toute son attention. Je fus enthousiaste, certes mais en le quittant, je me dis que j’avais de quoi passer pour une gourde. D’ailleurs, après ces émotions, j’eus besoin de plusieurs heures pour atterrir. C’est malin.

Au deuxième échange téléphonique, je lui parlai de Pierre Rabhi qu’il ne connaissait pas et je m’étalai en lui expliquant la vision de ce grand monsieur si discret. Scroumpfff, j’étais intimidée et je m’empêtrais piteusement. Fiasco à mes yeux total. Retour en force de la gourde, pensai-je.

J’écrivis quelques mots par ci par là, sans réponses ; après mes exploits au téléphone, pas étonnant. Je baignais à fond dans ma faille narcissique, c’est évident ; au bout du compte, je lui envoyai un courriel où j’évoquai ma timidité maladroite qui desservait Pierre Rabhi avec quelques liens vers ses sites. Basta.

 

Je cheminai alors sur cette expérience incroyable et me rebiffai : Non, je ne suis pas une gourdasse sans cervelle, au contraire ! Ne m’a-t-on pas dit que j’étais TROP intelligente ? (hihihi c’est la meilleure celle-là ... comme le jour où nous nous sommes fait traiter d’intellos fiston et moi pfff). Yves Blanc côtoie tant de monde, il a besoin de prendre son temps pour approcher les êtres, il vit ces rencontres avec ses propres fonctionnements. Il est parfaitement capable de mesurer l’intelligence d’un interlocuteur. Si je suis toujours dans sa liste d’amis restreinte, c’est qu’il trouve par chez moi un truc intéressant. Blablablablabla. Bref, je divaguais et tentais de m’occuper de moi, intérieurement, très  heureuse toutefois d’avoir pu partager avec lui quelques instants dans le flot de nos quotidiens.

La semaine dernière, surprise, un message de lui. Avec un clin d’œil, il me dit que Pierre Rabhi est dans le film de Coline Serreau. Tout à coup, le soleil éclaire mon interne et je me sens très très fière !  La connexion était faite, des uns aux autres, ça me suffisait amplement.

Désormais, je continue mes mots de ci de là, je réagis, j’interpelle, je questionne, j’offre mes représentations ; il en fera ce qu’il voudra, chez lui. Je suis néanmoins tellement fière de moi d’avoir ce lien, de contribuer à la réflexion aussi infimes et futiles soient mes interventions. Nous parlerons peut être ensemble en d’autres occasions, au téléphone, en vrai, qui sait ?  Je n’attends rien, je profite pleinement de ce cadeau ici et maintenant.

Merci monsieur Yves Blanc ! Vous contribuez aussi à combler ma foutue faille narcissique !

Naturellement, spontanément, en lâchant, en cheminant, en nettoyant, j’évolue et indubitablement, l’externe suit.

Quelle merveilleuse aventure que de vivre, d’exister et d’être !  

 

Il était annoncé depuis plusieurs semaines par le mouvement Colibri de Pierre Rabhi et je l’attendais vaguement. Les films genre Home, non merci, ils sont tellement consensuels qu’ils me paraissent dépassés. Par Facebook et les liens que j’y entretiens (quelques amis, Colibri, Greenpeace par exemple), j’avais entrevu des extraits, lu des avis au point qu’au jour de sa sortie, j’étais déterminée à le voir. J’ai évidemment lancé l’idée autour de moi, assuré sa promotion et ce fut avec Valérie que j’y suis allée.

Du point de vue technique, c’est assez déplorable pour les puristes des plans, montages, cadrages etc ; à mon humble avis, cela ne donne que plus de force à son caractère militant. C’est filmé sur un coin de table, dans des jardins, des salles basiques, des lieux improbables comme des images volées à un pouvoir contrôlant et censeur.

Coline Serreau explique, avec l’éclairage de connaisseurs insoumis, comment la paysannerie du monde a été/ est détruite par les grandes multinationales qui ont transformé l’agriculture en débouché pour les produits issus des guerres. Expropriation de savoirs et de transmission ancestraux, enfermement dans des dépendances commerciales, économiques, destructions des sols, des sociétés, des humains. Musèlement, soumission au point de conduire des milliers d’hommes au suicide, écrasement des femmes. Ou comment la société capitaliste hyper masculine n’aspirant qu’à produire de l’argent pour de l’argent écrase la place de la féminité dans la société, détruit le lien unissant humains et environnement, terre nourricière. Tableau effarant et révoltant.

Puis viennent les alternatives réelles, concrètes. A travers le monde, des individus s’organisent, s’associent pour sortir de cette spirale infernale et sans issue.

Vadana Shiva agit en Inde pour la préservation de la biodiversité et le maintien d’une paysannerie cultivant biologique, Lydia et Claude Bourguignon sont parmi les derniers connaisseurs en microbiologie du sol (les chaires d’université ont été fermées à travers le monde entier !), Devinder Sharma dénonce les aberrations systémiques actuelles, Philippe Desbrosses docteur en sciences de l’environnement agit pour la biodiversité et l’agriculture biologique, Dominique Guillet, président de Kokopeli en lutte contre le brevetage des espèces par les multinationales, la diffusion des nouvelles semences stériles et promeut les semences biologiques et reproductibles, Serge Latouche, professeur d’économie à Paris est l’un des penseurs de la décroissance, Joao Pedro Stedile, activiste social brésilien, membre du mouvement des Sans –Terre, Ana Primavesi, ingénieur agronome auteure de nombreux articles dénonçant les pratiques destructrices de l’agriculture actuelle, Antoniets Semen Sviridonovitch fondateur d’un kolkhoze biologique du temps de l’URSS est actuellement à la tête d’une immense ferme biologique certifiée Ecocert en preuve des alternatives possibles à l’agriculture intensive chimique et stérilisante, Pierre Rabhi militant de longue date promoteur de l’agro- agriculture à travers le monde. Ajoutez- y les exemples en Inde, en Afrique, au Brésil, en Europe  de paysans vivant de leur production, en harmonie avec la terre.

Quiconque s’informe n’apprendra rien de neuf sur l’aveuglement et la cupidité des dirigeants, les réseaux de pouvoir et d’argent, le risque de pénurie alimentaire à l’échelle planétaire, l’érosion et l’empoissonnement des sols, la mauvaise santé généralisée entre la misère et la déplorable qualité des produits offerts sur le marché. Pourtant, la mise en parallèle par les images, les interventions permet de mesurer l’ampleur du désastre !

A ce rythme, nous en avons tout au plus pour 50 ans…

Je n’ai pas été choquée, je savais déjà. Mon penchant à la révolte, à l’insoumission, à l’indignation en est ressorti revigoré, gonflé à bloc. Je sais que malgré mes tâtonnements et erreurs, je suis dans le juste.  Parce que nous consommateurs avons le pouvoir !  Aussi, je vous invite TOUS à aller voir ce film d’autant que sa diffusion dépendra de son succès lors des premières semaines.  C’est un acte MILITANT nécessaire et indispensable pour qui refuse l’absurdité du système destructeur et stérile présenté en seule voie du bonheur !

Visitez allègrement le site du film (ici) et diffusez alentour pour montrer que nous ne sommes pas des moutons de Panurge prêts à se jeter du haut de la falaise aveuglément, passivement pour le bon confort d’une minorité avide.

TOUS EN SALLE !!

 

 

 

 

Qu’est- ce que je ris en écoutant les informations à la radio au sujet de ce nuage de cendres bloquant les avions au sol ! Je pouffe allègrement non pour m’amuser sadiquement des désagréments causés aux personnes qui se retrouvent bloquées aux quatre coins du monde mais bien par l’absurdité de la situation dans ce qu’elle révèle de l’impasse dans laquelle s’est fourvoyée l’humanité.

 

Combien de temps pour que la course des hommes reviennent à une échelle humaine ?  Pierre Rabhi ne cesse de le répéter : la technologie donne une puissance énorme aux humains alors que dans sa tête, il n’a pas évolué d’un iota. Alexandre ou Napoléon ne pouvaient aller plus vite que leur cheval et de nos jours, le moindre imbécile peut rouler à grande vitesse, parcourir la Terre en quelques heures du moment qu’il en a les moyens financiers.

Les hommes ont toujours voyagé, Homo sapiens sapiens  a conquis tous les espaces habitables fussent- ils extrêmes. Les méditerranéens ont échangés qu’ils soient Grecs, Phéniciens, Egyptiens, Etrusques, … ; ils ont migrés, ils ont fondé des colonies. La culture s’est partagée, s’est nourrie d’une rive à l’autre, les guerres également. Les Espagnols et les Portugais ont parcouru tous les océans, les Vikings pareillement. Marco Polo a traversé le continent eurasien, les Turcs et les Mongols l’ont conquis les Jésuites ont essaimé sur le globe ... Et combien d’autres qui ne me viennent pas à l’esprit ! Les routes ont constamment été empruntées depuis la nuit des temps. Il n’y a que la vitesse qui a changé.  Comment oublier qu’il y a à peine 60 ans, l’Océan Atlantique ne se parcourait qu’avec des gros bateaux en plusieurs jours ? Que l’extrême orient était atteint grâce au train ? Et le monde tournait.

Aujourd’hui, un nuage passe et voilà les humains pris au dépourvu. Quelle blague ! Ont- ils donc perdu toute conscience de leur nature ?

Me vient pareillement cette autre question : combien de temps faudrait –il pour que l’économie telle qu’elle est conçue actuellement s’écroule ? Parce que les avions ne transportent pas que des touristes, des politiques, des vedettes ou des hommes d’affaire. Les avions transportent des marchandises technologiques, médicales, alimentaires  entre autres. Que deviendront les étals de supermarchés sans les raisins, les pommes du Chili ou d’Argentine, les ananas d’Afrique ? Je caricature, certes, néanmoins, qui donc se soucie actuellement de vérifier d’où viennent les produits qu’il achète et comment ils ont été transportés ? Que deviennent les entreprises sans la fourniture de leur matériel de travail, sans compter les personnels entrant dans le jeu des négociations ? D’aucun me diront : « Oui mais il y a les bateaux, les camions ! »… Oui, oui, c’est vrai. Et bloom, plus de pétrole ? Ah ah, désolée, je ris à gorge déployée.

Ne serait- il pas temps de revenir à plus de bon sens, simplement ?

Pleurer sur les changements climatiques, voter écolo, trier ses déchets, consommer local et bio, d’accord, nous faisons ce que nous pouvons à notre échelle d’après ce que nous pensons juste avec également l’information que nous voulons bien entendre. Mais qui renoncera à certains luxes du quotidien pour ne plus cautionner l’exploitation irrationnelle d’autres hommes ou de la planète ?

Agir à son échelle, petitement, doucement, consciemment, sortir du système, revendiquer auprès de nos décideurs une action globale, générale opiniâtrement ! Nous avons la chance de vivre en démocratie, pourquoi donc ne pouvons- nous lui rendre son  essence primale ? Je ne pense certainement pas à un nivellement par le bas mais  à une prise de conscience de nos responsabilités individuelles et collectives. Ainsi, je trouve une transition parfaite pour l’article suivant au sujet d’un film militant à voir à tout prix : Solutions locales pour un désordre global de Coline Serreau.

Evidement que le sujet est vaste et je n’ai nulle prétention à en faire le tour dans ces quelques lignes. J’ai simplement la tête dans un nuage qui me fait rire.

Il y a quelques jours, en compagnie d’amies et de mon fiston, nous sommes allés voir le dernier Tim Burton. J’avoue que je suis adepte de ses films qu’ils soient d’animation ou non. C’est un univers particulier loin des sentiers habituels, sombres et mystérieux, à l’humour légèrement noir. Une ambiance.

Je ne sais pas exactement d’où lui est venu l’inspiration ; j’avais entendu parler De l’autre côté du miroir mais comme je ne l’ai pas lu, je ne saurais dire. Evidemment, nous y retrouvons les personnages connus du livre d’origine, les situations absurdes et insensées, les transformations de l’environnement et de la jeune fille au hasard des circonstances.

Alice est devenue une jeune fille de 19 ans. Son père est décédé et sa mère espère la marier à un lord pour assurer son avenir ; cependant, ce lord est affreusement guindé, froid, pédant, laid. Alice est perdue. Elle s’échappe de la grande cérémonie de demande en mariage en suivant le lapin blanc. Après sa chute entre les racines d’un arbre, elle arrive dans le pays des merveilles où une Alice est attendue pour le sauver de la tyrannie de la reine rouge. Bien que niant être cette sauveuse, elle est entrainée dans l’aventure et retrouve avec d’étranges sensations des personnages qu’elle reconnait dont en particulier le chapelier fou. Entre les histoires racontées par son père dans son enfance et cette aventure, elle divague. Finalement, elle remplit sa mission après de nombreuses péripéties et retourne dans le monde réel pour refuser le mariage et devenir l’associé de feu son père qui aurait dû être son beau-père.

Si je raconte la fin, c’est parce que j’ai trouvé rocambolesque cette appropriation moderne d’une histoire de l’époque victorienne. La jeune fille qui bouleverse les plans de vie qui lui étaient destinés pour devenir une sorte d’aventurière, c’est un thème très contemporain. Qui aurait osé imaginer pareille revirement du temps de Lewis Carroll ? Le livre d’origine est donc une base sur laquelle une aventure aux valeurs actuelles se développe. En outre, les jeux de mots si particuliers de l’original n’apparaissent nullement dans les dialogues ou les situations de ce film. Autant le dire alors, c’est une interprétation visuelle d’Alice par Tim Burton. Variation délicieuse néanmoins puisque j’aime ces ambiances, variation donc pour les adeptes de cette esthétique.

Dans les arbres, les décors, certains personnages grotesques, j’ai vu Les noces funèbres et L’étrange Noël de Monsieur Jack. Dans le personnage du chevalier noir au service de la reine rouge, j’ai vu Sleepy Hollow ; dans les personnages cocasses, Charlie et la Chocolaterie. Dans le plan d’entrée sur la scène de bataille, Beetlejuice. Dans l’univers de la reine blanche, des échos d’Edward aux mains d’argent.  En bref, un synopsis de la filmographie de Tim Burton.

Avec la 3D, c’est un léger plus pour donner de la profondeur au décor, je ne pense pas cependant que ce soit indispensable ; tout est si chargé et opulent qu’il y a suffisamment à regarder sur divers plans, en divers visionnages  normalement.

 

La conclusion est somme toute traditionnelle avec cette Alice renversant les règles de la vie réelle grâce à la force que lui donne son imagination développée dans le pays de merveilles. L’esthétisme est travaillé gracieusement, Tim Burton s’éclate, se lâche grâce aux possibilités d’étrangeté offertes par l’œuvre originale et la technique actuelle du cinéma. Les personnages en particulier sont richement caractérisés et méritent d’être vus et revus. Dommage que ces décors opulents, ces costumes recherchés et enlevés, ces personnages atypiques, cet  immense travail d’orfèvre servent une narration stéréotypée.  Je ne suis pas certaine que ce film me marquera parce qu’il y manque un soupçon d’originalité... est- ce là le contrôle de Disney ? Tant pis, j’aurais préféré plus d’audace sur le fond et pas uniquement sur la forme.

 

Comme je l’indiquais dans la marge, là, à droite, j’ai ouvert, il y a quelques semaines, un nouveau chapitre Paroles en Devic. Si je suis consciente du fait que cette maladie est rare et difficile à diagnostiquer, je n’en perds pas moins l’espoir de lier ceux et celles qui sont concernés directement ou indirectement. Nous serions à peu près 160 en France, c’est peu et c’est beaucoup parce qu’il y a  les malades, ceux qui les entourent, les soignent. Autant dire d’emblée que je serais ravie de laisser une large place à tout ce petit monde.

Grâce à l’Internet, malgré la rareté qui nous concerne, les possibilités de croisement sont multipliées ; j’ai ainsi fait la connaissance de Valie devenue une amie. D’autres m’ont contactée par courriel afin de partager ce fardeau encombrant surtout quand le choc du diagnostic provoque l’inévitable travail de fond vers l’acceptation de ce qui semble inacceptable. Néanmoins, j’insiste pour offrir ce chapitre à qui voudra.  

Lâchez-vous ! Exprimez- vous !

Vos paroles sont à envoyer à l’adresse ci-jointe, je les publierai sans aucune forme de censure (sauf que mon côté prof corrigera d’éventuelles petites erreurs si elles surviennent… c’est pas grave?).

 Longtemps, le syndrome de Devic a connu diverses interprétations : sep atypique, myélite et j’en passe. Les parcours n’en restent pas moins proches puisque dans les maladies neurologiques, c’est l’échappement du corps qui vient à l’esprit.  C’est devenir étranger à soi- même, se trouver muré dans une masse dont les perceptions sont complètement bouleversées. Une confrontation violente à notre réalité humaine dans ce qu’elle a de plus élémentaire, basique.

Aussi, si vous cherchez à comprendre de l’intérieur ce que ces expériences mobilisent dans la diversité infinie des humains, n’hésitez pas à parcourir ce chapitre et les horizons qu’il ouvre, en lien.

Après la conversation sur les rêves, nous fîmes des exercices en mouvement afin de prendre conscience de notre place dans l’univers et oui, rien que ça.

Marcher à quatre pattes comme des primates que nous sommes en chahutant, se poussant, se frottant, s’arrêter, faire la course, rire, crier et interdiction de parler pour lâcher le mental ! Ressentir la limite du corps dans l’espace ainsi que celle de l’autre. Ensuite, nous nous sommes mises debout pour déambuler dans la pièce au hasard. L’animatrice bougeait vivement lors de ces exercices quand nous étions timides et incertaines. Après, elle nous mit quelques objets sur la tête : boules remplies de graines, bâtons, « pour marcher droit, le regard portant au loin  et ainsi prendre conscience que notre corps occupe l’espace depuis la plante des pieds jusqu’au sommet de la tête, appréhender le monde de toute sa hauteur, quelle qu’elle soit, unique ». Elle évoqua le manque de maintien dans notre culture par opposition aux femmes habituées à porter des objets sur la tête. Ici, nous vivons courbés, le regard au sol, fermés au monde, aux autres. S’astreindre à reprendre notre hauteur pour réaliser ce que nous mesurons, retrouver naturellement cette verticalité qui est la nôtre. Première étape.

Vinrent ensuite les ressentis de la marche. Réaliser que ce ne sont pas nos jambes qui nous font avancer mais notre BASSIN (d’ailleurs, au retour, quel ne fut pas mon étonnement quand mon fiston me taquina sur ma découverte parce que lui le savait).  Avec cette perception de mouvement interne, j’avais l’impression de revenir à une danse chaloupée et douce, naturelle et confortable. Mes fesses et mes hanches suivaient, la taille, le balancement des bras… Prise de conscience d’autant plus forte qu’après huit mois en fauteuil, il m’avait fallu tout réapprendre sans cependant réaliser dans mon combat que le bassin jouait ce rôle essentiel. Avec les premières lésions sur la moelle au niveau du sacrum, c’était véritablement le plus profond de mon être qui avait été frappé ; aux racines de ma colonne vertébrale, la maladie fauchait mes bases. Et là, dans ce petit stage de deux jours je revenais au sens de l’équilibre, au centre, au creux de ce bassin. Je n’ai décidément pas d’alternative à ce recentrage perpétuel.

 Nous assistâmes à un office dans l’église de l’abbaye. Je n’y étais guère obligée, nous avions le choix ; je n’en avais jamais vu, j’étais curieuse, c’était l’occasion. J’écoutai les chants, les lectures, j’observai les moines derrière leur barrière. Dans ma tête, je les reliais aux images du Nom de la Rose, à mes études d’histoire. Que de questions traversèrent mon esprit sur cet engagement total ! Partant dans des pensées, je revins aux mouvements de mon bassin dans les levers et assises,  état particulier que celui d’être là en cet instant précis, présente à mon corps et à ces chants. Les souvenirs me renvoient à une espèce de symbiose quasi mystique.  Pour une agnostique, c’est pas banal !

Repas de midi. En dessert, j’y gloutonnai des pommes fraîches et des noix sous les rires des autres hôtes ; ma réputation était faite.  

Après, nous sommes sorties. Deuxième étape. Au soleil, pieds nus dans l’herbe coupée, au vent, sous les nuages, debout, assises, couchées. Fermer les yeux, sentir la terre, le vent par la peau, écouter les bruits alentour, réaliser le poids du corps couché sur le sol de tout son long, les bras et les jambes écartés,  étrange sensation que d’être écrasée ainsi sous le ciel ! Vibrer, trembler, frissonner, sentir l’air frais entrant dans les narines, sa chaleur quand il en sort ; retrouver les battements de son cœur, le flux du sang dans les veines. Nouvelle expérience quasi mystique de fusion avec l’univers en ce qui me concerne ! J’eus besoin de plusieurs minutes pour quitter cet état particulier. Puis nous exécutâmes des exercices de contorsions des bras, des jambes,  de la nuque «pour libérer les tensions ». C’était très agréable, mon corps souple et auparavant sportif l’apprécie toujours. Les kinés avaient mobilisés mes membres déconnectés, nous avions cheminé ensemble vers la récupération des fonctions motrices ; en cet instant, je mesurais mon parcours incroyable. Si le corps garde des séquelles dans certains fonctionnements, j’étais déjà à une toute autre échelle : je travaillais pour libérer les tensions, celles qui existaient AVANT la maladie. Punaise, quelle veine !

Peu à peu, notre temps commun s’écoula, l’heure de rendre les clefs des chambres approchait. Nous nous retrouvâmes à l’intérieur pour établir un bilan en clôture de ces heures passées ensemble. L’animatrice expliqua que chacun de ses stages étaient différents selon le nombre et la personnalité des participants. Cette fois- ci, le maître mot qui lui vint à l’esprit fut PARTAGE. Car, oui, nous avions partagé nos parcours de vie et c’était très émouvant d’être en communion toutes quand nous ne nous connaissions pas le samedi matin. Je fus très étonnée par la première intervention: «  Avant toute chose, je tenais à te remercier pour cette énergie que tu dégages, cette joie de vivre éclatante et débordante! ». Sous les sourires et les regards, je me sentis toute petite... et tellement heureuse d’avoir pu apporter de cette lumière à mes compagnes. Je rebondis pour les remercier à mon tour de ce beau weekend tout à fait à l’image de ce que j’en avais pressenti. La donation, le don, le partage ne pouvaient être plus beau programme. Il était étrange de se quitter, de revenir à la vie de l’extérieur le corps et la tête pleins de tant d’expériences. Toutes nous émîmes le désir de renouveler l’expérience et je songeais à Nadine ou Yolande qui apprécieraient certainement ce genre d’activités. Je vidai mon porte monnaie pour l’animatrice : « Ici et maintenant, je peux vous donner ça ». 35 euros qu’elle accepta avec humilité, précisant à nouveau que j’avais à donner sans me porter préjudice. Question d’équilibre. (Il y en a d’autres qui mériteraient une telle leçon.. ).

 Le retour en voiture fut particulier, éthéré. Chez ma mère où je récupérai mon fiston, je me sentis en total décalage, j’étais abasourdie peut- être.

Je ne revins pas indemne de ce stage.

Les sujets abordés dans nos conversations cheminèrent. La vie, la mort, la présence, le mental, les émotions, les besoins fondamentaux, la relation à l’autre, au monde, les capacités incroyables du corps à se régénérer. Par ce stage, je  mesurai à quel point j’avais médité pendant les heures noires de la maladie, la force insoupçonnée que j’avais déployée en me recentrant malgré la dégringolade, l’éviction du mental devenue réflexe de survie, les visualisations de mes membres quand ils étaient devenus fantômes à mon esprit, les visualisations des parcours de mes influx nerveux engendrant des réactions... Décidément, je n’en reviens toujours pas de ce que cette foutue maladie a provoqué de puissance vivifiante en moi !

Par ailleurs, ma nuque était nouée depuis des lustres au point qu’habituée aux raideurs, je n’en avais pas conscience. Quelques remarques de thérapeute y avaient porté mon attention. J’avais pris le temps de  réaliser la tension elle- même puis, j’avais eu besoin de nombreuses années pour envisager de la dénouer. Je cherchais, je cherchais. Avec quelques exercices de Qi Gong spécifiques et ces étirements, ce ne pouvait qu’être  qu’une question de temps  pensai-je. Régulièrement donc, je pratiquais sans m’attacher à ce que le miracle se produise. Un soir, en cours de Qi Gong, tout à coup, subitement, l’éclair se fit dans la pénombre de la salle : ma nuque était dénouée ! Après toutes ces années. ENFIN ! Pourtant, croyez- le ou non, je n’y attachais pas d’importance, c’était dans l’ordre des événements. A sa place. Parfaitement.  Dorénavant, je sens quand elle se tend, je l’entoure de ma pensée en baume et je lâche, je lâche. Naturellement.

La présence est devenue une discipline en ce qui me concerne, constamment.

 Etre présente à ce que je fais, ici et maintenant. En toute circonstance.

C’est loin d’être facile, perpétuel recommencement que de repositionner le mental à sa place. Je ne vois néanmoins pas d’autre voie. C’est par ce biais également que j’accompagne mon fiston dans son adolescence et ses tourments. Avec la cnv, le pôvre, il est verni. Sa mère est folle… et pleine de vie !

Le sommeil ne me vint pas aisément, j’étais quelque peu préoccupée par des pensées multiples, variées, floues et indéfinissables. Je me rendis compte avoir dormi  une à deux heures plus tard en me réveillant brutalement, secouée par une envie URGENTE d’aller faire pipi.  Que faire ? Non seulement j’étais fâchée d’être malmenée par ce système urinaire capricieux, mais en plus, je décomposai en une seconde l’immense tâche représentée par le simple fait d’aller aux toilettes :

Sauter du lit, enfiler les chaussures, traverser la chambre, ouvrir la porte, courir jusqu’au bout du couloir où se trouvaient les commodités, ouvrir la porte du local, trouver la lumière,  marcher le long d’un petit corridor, ouvrir la porte d’un des cabinets, vérifier l’état de la cuvette et la présence du papier, soulever la chemise de nuit, descendre la culotte, relâcher enfin les muscles tenus en étau désespérément jusqu’à cet instant final, se rhabiller, se laver les mains, traverser en sens inverse le petit corridor, le long couloir, rentrer dans la chambre et se recoucher ... le tout accompagné des portes et parquets grinçants, ET l’obligation de silence. La pire éventualité restait l’inondation incontrôlée en milieu de parcours, catastrophe absolue puisque j’ignorai totalement où se trouvait le matériel de nettoyage. Parcourir tout l’étage trempée jusqu’aux pieds pour d’abord me laver et me sécher puis partir en quête d’une serpillère et d’un seau, non, non ! Une galère embarrassante dont je ne voulais pas.

N’y tenant plus, je pris la décision d’aller au principal directement et tant pis pour les principes ! Je me levai, attrapai rapidement la chaise du bureau, la plaçai à la gauche du lavabo, grimpai dessus pour m’accroupir au- dessus de la cuvette en acrobatie. Pzzzzi, ni fuite ni souci ni bruit. Petit rinçage général et retour au dodo soulagée.

Deux heures plus tard. NON !!! Même besoin urgent. Avais- je donc trop bu en fin de journée ? En colère, je retournai au lavabo- pot- de- chambre en acrobate,  trop heureuse de ne pas avoir à réitérer les péripéties à travers les couloirs piégés. Ouf. Retour au dodo, agacée contre ma vessie jouant sa mauvaise tête. Pouvais-je dormir désormais d’une traite jusqu’au matin après ces vidanges répétées? Tu parles ! Deux heures après, nouveau besoin URGENT.

1h30, 3h30, 5h30, 7h30 à pipis urgents. Pfffff

Au dernier, je décidai de ne plus me recoucher. Dans la belle lumière matinale, je rangeai la chambre, mes affaires, m‘apprêtai ; les fenêtres grandes ouvertes sur la clarté extérieure, je pratiquai tous les exercices de Qi Gong me passant par la tête ; c’était bon, c’était beau.

L’heure de service du petit déjeuner arrivant, je descendis. Salutations aux autres convives et présence à ce que je mangeais dont les sempiternelles noix favorites.

Etrangement, je n’étais pas fatiguée.

Quand nous reprîmes le cours de nos activités dans le cadre spécifique du stage, l’animatrice nous demanda comment s’étaient déroulées nos nuits. Avions- nous eu des rêves particuliers ? Pour l’une, ce fut un rêve d’accouchement, celui d’une petite fille ; pour l’autre, elle se retrouvait en classe comme autrefois à écrire sur le tableau devant une assemblée. Quant à moi, j’évoquai les pensées floues et l’agitation de la vessie vaguement, l’absence de rêve. «  Et bien, voyez- vous, ce que nous faisons ensemble mobilise les tréfonds de l’être, ce qu’il y a de plus profond ; logiquement, la nuit révèle ce mouvement interne entamé ». Nous discutâmes du sens de ces rêves en partage entre rire et larmes, profonde réflexion aux résonnances lointaines.

Quelle nuit mes amis!

Après le repas où je me fis remarquer pour gloutonner incessamment les noix avec du fromage de chèvre et de la pomme, nous allâmes dans la petite salle en clair obscur. Assises en rond sur tapis de sol et coussins de méditation, l’animatrice nous proposa une activité autour des perceptions par le corps, les yeux fermés. Elle nous donna à chacune un petit sac contenant dix paires d’objets de formes et textures variées. Je souriais en moi- même de l’exercice, n’avais- je pas perdu la vue pendant des années ? J’avais une longueur d’avance sur mes camarades. L’exercice fut facile et je terminai la première avec seulement une petite erreur sur des perles en bois et des petits cailloux ronds. L’animatrice m’expliqua que je les avais trouvées puis avait corrigé après moult hésitations. Je ne me souviens pas des résultats de mes camarades. L’animatrice expliqua qu’en gardant les yeux ouverts, elle pouvait observer nos stratégies de recherches.  Toucher, odorat, ouïe, goût… Chacune de nous avait procédé différemment.

Elle proposa d’affiner l’exercice en nous invitant à fermer à nouveau les yeux. Cette fois- ci, ce fut corsé : il s’agissait de retrouver dix paires de morceaux de tissus !!!! Oupfff, pas facile ! Je m’attelai à la tâche, touchant, froissant, ordonnant, écoutant parfois. Après de longues minutes, j’avais une dernière hésitation sur les quatre derniers échantillons et j’en avais assez d’y réfléchir. Aussi, je lâchai ces deux dernières paires par lassitude. J’ouvris les yeux agacée. Mes camarades cherchaient encore. La découverte de mes résultats fut un choc, je n’en revins pas et j’en reste toujours abasourdie. J’avais reconstitué TOUTES les paires... sauf les deux dernières qui m’avaient exaspérée !!! Incroyable !

Je me sentis forte, heureuse, baignée d’une sérénité profonde. Très fière également. Là, il était évident que je dépassais largement les résultats de mes camarades. Je ne pus qu’expliquer que j’étais grande couturière et tâtais du tissu depuis de nombreuses années, sans compter ces années d’aveuglement où mes doigts avaient compensé mes yeux inopérants. L’animatrice remarqua alors que ces exercices étaient très révélateurs des sens développés chez chacune de nous. Pour l’une par exemple, elle avait cherché par l’ouïe, le goût occultant quasiment le toucher quand chez moi, il était particulièrement développé. J’avais certainement été beaucoup touchée, caressée avec grand amour dans ma petite enfance alors que chez elle, il avait existé une distance physique qu’ elle avait compensé en tendant l’oreille. Parce que le toucher est le premier sens essentiel chez le bébé, il révéle une histoire très ancienne par ces exercices. Elle reconnut la distance d’avec sa mère depuis toujours et la blessure qui lui en étant restée. Elle évoqua combien le bruit la fatiguait énormément ; par exemple, mon geste de frottement des paumes de mains lui était pénible parce qu’elle entendait crisser la peau sèche. De mon côté, je racontai comment par la psychanalyse, j’avais retrouvé l’amour reçu dans la petite enfance, celui notamment de mes grands- parents maternels ; aux résultats de ces exercices, je me sentais inondée de leur présence aimante. Comme elle évoquait ma mère, je ressentis alors combien elle aussi m’avait aimée toute petite, avant que les aléas de la vie ne la fracassassent.

 

La nuit tombait, l’heure avançait.

Dans une abbaye, les moines se couchent tôt après une longue journée de prière et de labeur, nous étions invités à respecter des horaires de silence absolu. Dernière méditation dans le noir avant le dodo.

Nous nous quittâmes enchantées de cette première journée et j’étais apaisée. Je me réjouissais de la nuit à venir sans contrainte, je ne doutais pas un seul instant que le sommeil me gagnerait rapidement, que ma vessie serait sage pour ne me réveiller qu’au matin avec les cloches de l’église. Douche chaude étrange dans le silence absolu entre les traversées du désert des couloirs sombres ; le bruit des pas, des ouvertures et fermeture des portes, l’écoulement de l’eau, tout prenait une résonnance puissante. Je me couchai ravie de ce calme palpable,  rare dans nos vies modernes et entamai la lecture du livre apporté à cet effet. Je me levai une dernière fois, croyais- je vers 23 heures pour les toilettes avant d’éteindre la lampe de chevet.

Dans un petit cinéma d’art et d’essai, j’étais allée voir  Tokyo Sonata. Attendant l’ouverture de la caisse, je folâtrai devant un présentoir rempli de documents variés. J’accrochai sur un dépliant : le tambour chamanique. Tiens, qu’est- ce que c’est ? J’en pris un exemplaire pour Yolande, cela pouvait l’intéresser. A sa suite, je découvris un petit papier ivoire : VIVRE CONSCIEMMENT PAR LE CORPS, « relâcher mes tensions ». Voilà qui est fort intéressant. Je le parcourus :

Développer la présence à soi- même, être détendu et vivant au cœur de l’activité journalière, être dans l’instant, goûter pleinement le présent. Poser des actes conscients pour affiner les sensations, apaiser les tensions, laisser les pensées qui nous éloignent du moment présent.

Waouh, très prometteur !

J’ouvris. Date, nombre de personnes, dans une abbaye, renseignement et adresse, présentation de l’animatrice : hatha-yoga depuis 30 ans, méthode Vitoz ( Je ne connais pas), travail corporel, accompagnement de personnes en fin de vie, groupes de personnes atteintes de scléroses en plaques. Pas du chiqué cette dame.

Et là, je n’en crus pas mes yeux et il me fallut deux lectures pour réaliser que j’avais effectivement bien lu. Coût du stage : DONATION !! Incroyable ! Ce fut un déclic ; au retour à la maison, je pris contact et m’inscrivis immédiatement.

 Normalement prévu pour juin 2009, le stage fut reporté à début octobre. D’abord déçue, je me réjouis d’y accéder alors que j’étais en plein chambardement. Il était plus que nécessaire que je fisse une pause, que je prisse soin de moi profondément en ces jours mouvementés et chaotiques. Je m’arrangeai pour faire surveiller le Zozo fiston et je filai avec mon petit sac, ouverte et ravie des rayons de soleil qui m’accompagnaient sur la route. Je garai ma voiture devant le porche pour l’oublier jusqu’au lendemain. A l’entrée, cette petite dame m’attendait pour m’accueillir. Evidemment, il me fallut d’abord courir aux toilettes en urgence, la voiture secoue très souvent ma vessie sensible. Dans un premier temps, je reçus les clefs de ma chambre afin d’y déposer mes affaires. La mienne était située au quatrième étage ; je montai tranquillement les marches ravie de ne pas être empêchée par mon corps de profiter de ces opportunités. Sur la porte était une petite plaque au nom de Sainte Ombeline, inconnue en ce qui me concerne, je le vis néanmoins de bon augure.

Lieux épurés certes mais également en piètre état. Les congrégations religieuses ont désormais du mal à entretenir leurs locaux.  Je refusai le lit qui m’avait été attribué car une énorme tâche au plafond me parut menaçante au dessus. Je m’installai de l’autre côté.. à gauche...

       

J’étais heureuse d’être là, coupée de tout le reste, dans une espèce de bulle rien qu’à moi.

 

Vue depuis la chambre:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

J'organisai vaguement mes petites affaires et repérai les toilettes, les douches. Heureusement, un petit lavabo était dans la chambre.

 

 Je rejoignis le groupe dans la salle qui nous était attribuée. Il y avait  deux femmes seulement ; avec moi, trois participantes en tout. Petit comité. L’animatrice rapidement expliqua le programme non restrictif du week-end abordant les thèmes principaux puis elle nous demanda de nous présenter et d’expliquer les raisons de notre présence.

Il y avait une ancienne institutrice, fraîchement à la retraite, de l’âge de ma mère environ. Après des années au service d’autrui, elle s’interrogeait de ce qu’elle allait faire du temps qui lui était donné et de sa place en son monde. Des stages précédents avaient éveillé sa conscience devant certains de ses fonctionnements notamment son abnégation. Elle cherchait sa place dans ce changement de vie.

L’autre était à peine plus âgée que moi. Maman de deux petites filles, elle avait vécu une expérience forte dans l’accompagnement de sa grand- mère les derniers mois de sa vie. Les portes ouvertes par cette expérience la motivaient dans une recherche approfondie par delà les considérations quotidiennes.

Je racontai mon parcours, le choc de la maladie, le bouleversement de mon existence et l’ouverture qui s’en suivit. Je fondis en larmes à l’évocation de mes souffrances : «  Je crois que je méditais énormément dans les pires heures ; je vivais le présent en urgence, la relation avec les autres avidement et surtout je me reconnectais avec mon corps alors qu’il m’échappait de plus en plus (les larmes montèrent). Par contre, dès que je partais dans le mental (j’éclatai en sanglots), c’était atroce, je souffrais, c’était insupportable. » J’expliquai également comment la notion de donation avait permit mon adhésion : «  parce que je vous y ai vue, que je nous y ai vus, tous en partage ».

Nous avons commencé les exercices par une simple position assise, en fermant les yeux. L’animatrice nous guida de sa voix douce à trouver les bruits du corps, les sensations avec l’environnement là en cet instant. Lâcher les pensées d’ailleurs.  Oufffffff.

Arriva l’heure du repas. Nous nous rendîmes dans la salle à manger où il nous fut porté. Il se déroula au son monocorde du moine lecteur à travers un haut- parleur puisque les moines vivent reclus. Manger en conscience, partager nos vies et nos expériences. Je me régalai en particulier des pommes et des noix fraîches du verger : «  Manger en conscience ? Ça je peux vous garantir qu’il y a longtemps que je le pratique » ». Sourires.

Nous évoquâmes la vie des moines trappistes, leur démarche, leur voie. Nous n’avions aucun contact avec eux, ils vivent retirés du monde, hormis avec le moine hôtelier, exception par la force des circonstances. J’y croisai d’autres personnes en retraite ou en stage comme nous, venues souvent par leur paroisse. Je suis agnostique et mécréante, je n’en respecte pas moins les choix des autres et suis souvent curieuse d’entendre leurs motivations.

L’après- midi, nous évoluâmes à l’extérieur en déambulant dans le cloître : prendre conscience de ses gestes, de ses actes et pensées, sentir l’interaction avec l’environnement, le soleil et le vent caressant la peau, le craquement du sol sous nos pas… J’ouvris une belle étape en racontant comment en lâchant les pensées, je marchais tranquillement et comment en partant dans le mental, mes pieds s’étaient emmêlés. Partir dans le mental  c’est penser à tout ce qui ne se vit pas là, maintenant, penser à ce qui est arrivé, à ce qui arrivera ou non, à des choses que l’on croit devoir faire, réfléchir, réfléchir en vue de garder un contrôle coupé de la réalité présente. Plages de méditation assise, de recentrage sur le corps, vers soi, laisser passer les pensées négatives, se sourire de tout l’être, de l’intérieur.

Repas du soir.

La soirée fut très riche et la nuit toute particulière. Ce sera pour plus tard sinon, ça fait trop non ?