• Je ne comptais pas les jours avant la première perfusion prévue début novembre profitant pleinement des bons moments passés parmi cette super équipe de l’hôpital de jour tiraillée entre espoir et inquiétude. Non vraiment, j’en avais assez vu, supporté, il était temps de s’en sortir ! Et toujours cette étrange sensation que ce n’était pas fini.

    Au détour des conversations entre gastronomie et famille, deux brins d’osier à tresser, Maud et moi parlions de ce thérapeute en Allemagne, du chamanisme, de la curiosité que cette approche soulève. Je lui parlai de Maud Séjournant (une initiée), de Carlos Castaneda (la référence mondiale trouble), de SainKho Namtchylak (chanteuse de la république de Tuva, descendante de  et chamanes), de Björk et son amie chanteuse de gorge aux accents ancestraux, des Inuits et des enregistrements de Jean Malaurie (et oui, les virages de la pensées lient des éléments bien hétéroclites !).Ajoutons les échanges avec Raphi  sur ses lectures anthroposophiques, mes questionnements en médecine traditionnelle chinoise étudiée et pratiquée par Katia l’ambulancière je voyageais chaque jour très loin. Il est vrai que je ne suis pas en reste quant à la curiosité tant sur le plan intellectuel que sur celui des expérimentations, je créais des ponts d’un monde à l’autre, d’un individu à l’autre.

    Ce fut dans ces circonstances que je reçus les coordonnées d’un praticien en médecine chinoise par l’un, j’en parlai aux autres et nous nous interrogeâmes mutuellement sur la réalité et les possibilités du monde.


    Conduite par SeN, je me rendis donc auprès de cet homme, curieuse d’entendre ce qu’il avait à me dire. Face à des circonstances exceptionnelles et traumatiques, il est humain de chercher tout ce qui est susceptible d’apporter une vision, une opinion, voire une réponse, une solution ; il me garda trois ou quatre heures dans son bureau.

    D’abord, il écouta le récit des derniers mois, le diagnostic de la sclérose en plaques était encore le discours officiel, je lui fis part de mes nombreux doutes. Il déclara rapidement qu’il ne croyait pas dans la sep car le tableau était vraiment très particulier. Il suivit sa procédure et creusa dans les méandres de mon corps et ses perceptions. D’après lui, je pouvais guérir.

    J’avoue que je suis restée très dubitative face à son travail. Il posa une théorie à partir de ce qu’il ressentit et trouva, me donna des remèdes quelque peu déroutants : élixir de fleurs,  carte à méditer,  battements de tambour autour de moi. Je ne peux douter de sa sincérité car il y mettait du cœur, il y croit.

    Il n’avait pas de tarif prédéfini et ne me demanda rien en échange. Je lui donnai une petite somme pour le temps qu’il m’avait consacré. Je ne suis pas certaine d’avoir eu des effets bénéfiques, il eut au moins le mérite de soulever certaines questions sur le passé de la famille et d'occuper une après midi dans une atmosphère fantasmique (entre fantasme et fantastique)


    Ma mère avait été bouleversée avec ma maladie car elle ne cessait de me parler du retour de son père en 1940 (ce qu’elle n’avait pas connu puisqu’elle est née en 47) . En faisant des recoupements et des calculs, je réalisai qu’il était rentré du camp de prisonniers où il avait été déporté à l’âge de 34 ans, l’âge où la maladie se déclara chez moi ; nous avions des troubles identiques d’après le discours de ma mère.

    Je m’étais déjà interrogée sur ces coïncidences et ces éléments avaient motivé ma volonté de passer par une psychanalyse afin de trouver un sens à ces bizarreries du destin. La question de l’abandon avait été soulevée pour mon fils, pour moi bien des années avant ces événements et ce thérapeute donna une version de cet enchevêtrement : la terreur de l’abandon me venait de ma mère qui l’avait reçu de sa mère terrorisée par la déportation de son mari, par la possibilité de se retrouver seule avec les enfants… Ces terreurs n’avaient pas été dites, évacuées et elles se transmettaient génération après génération conduisant inexorablement à des répétitions de mal aises et d’abandon. La psychanalyse donnera d’autres voies de réflexion ; cependant, ce discours me fit énormément de bien car il m’inscrit dans une lignée familiale, je me sentis liée à mes grand- parents maternels perdus trop tôt dans une indifférence de la souffrance que leur départ avait pu me causer. J’étais leur petite- fille et je les sentais profondément en moi, comme si l’arbre se redessinait sous mes yeux. Je savais d’où je venais par eux, j’inscrivais mon fils dans l’arbre… La répétition de leurs souffrances par le corps pouvait être l’affirmation inconsciente des places que nous occupions dans l’histoire familiale.  Est-il étonnant que les premiers signes de la maladie  apparurent sur les racines sacrées, L5/S1 ? …

    L’arbre et ses racines,  Je ne tiens plus debout...


    Ces questions reviendront plus tard dans le récit en raison du travail de fond opéré depuis. Cet homme a été un petit chemin de traverse nécessaire peut être pour m'amener à une voie plus  « rationnelle ». Si ce fut une erreur, elle me fut bénéfique et pleine d’enseignements.

    Et comme me le dit Maud, j’étais leur expérimentatrice !

     

     

     


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  • Alors là, je venais pour publier un article préparé il y a quelques jours et je ne le ferai pas tout simplement parce que je viens d'avoir des nouvelles de ma dernière irm médullaire et elle est très bonne, quasiment normale.  C'EST LA FETE !


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     Je ne peux pas m'empêcher d'avoir une pensée pour toutes les personnes formidables qui m'ont aidée et soutenue,  qui le font encore de près ou de loin. Notre ami Boris dont je ne vous ai toujours pas parlé saurait en donner toute la profondeur.

    Je mitonne aussi mon retour au travail pour la rentrée avec une équipe incroyable, une virée aux Eurockéennes la semaine prochaine... J'ai du pain sur la planche et je vous le ferai partager au fil des articles. J'espère et crois en une amélioration de ma vue, de ma marche pour reprendre mes activités de minutie et sportives.
    Dommage que je n'arrive pas à mettre de la musique. Pour l'ambiance!


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    Lors de ma première hospitalisation déjà évoquée (cf.juin 2006), je suis tombée sur une équipe de mécaniciens, je l’ai exposé (point de vue). Pour faire le tour des pistes de diagnostic, j’ai été interrogée sur de nombreux plans et il m’a été demandé si j’avais été dans des pays "exotiques", la question m’a paru complètement incongrue.

     Parce que dans mon travail, dans ma vie, je côtoie des personnes  venues de tout horizon et je suis souvent mise en face de leur regard sur la France, l’Europe, nos mœurs et traditions.

    Je n’ai pas pu m’empêcher de dire spontanément ce qui me vint à l’esprit :

    Qu’est- ce que ça veut dire pays "exotique" ?

    Parce que la France est aussi un pays exotique pour beaucoup d’habitants de cette terre.

     

    Evidemment, ce jeune interne n’a guère apprécié la réflexion, le contraire vous aurait étonnés,  je crois. 

     


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  • J'ai été bien gênée par la mise en réparation de notre ordi qui ne suivait plus mes multiples travaux. 
    Maintenant, je peux publier des articles et je me prépare à un été des plus productifs pour mon retour à la rentrée. L'adaptation du poste de travail, si elle est suffisamment financée fera de moi une bête de technologie! Je me réjouis d'avance.

    A bon entendeur


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  • En dehors du fait que cette bande dessinée en noir et blanc offre un confort parfait de lecture en ces jours de vue amoindrie et que le contraste des traits épais sur des fonds blancs permet de profiter pleinement de l’œuvre dans sa globalité tant verbale qu’esthétique, je dois dire que cette lecture s’est faite au bout d’une suite de hasards. J’en avais entendu parler il y a quelques années, notant dans un coin de papier le nom sans trop y attacher d’importance. Sur une page web, je l’avais regardé vaguement et plus rien. Les mois se sont écoulés occupés à d’autres œuvres, les récits de la Shoah commençaient à me devenir difficiles. Les études d’histoire ne m’en avaient pas épargnée et entre les films, les documentaires, les lectures et les récits de souvenirs de famille lointains, je ressentais le besoin de m’en éloigner, c’était trop.

    Fin avril, à ma grande surprise, j’entends que l’invité de France inter est Art Spiegelman. Il expliqua comment ce prix Pulitzer pouvait parfois lui peser parce que son œuvre ne se réduit pas à Maus, qu’il ne voulait pas devenir un porte- parole des Juifs et que ce livre parle surtout de la transmission à travers l’histoire de sa famille. Cet argument venu de lui-même finit par me décider et je  me procurai l’intégrale.


    Puissance d’évocation, émotions multiples et profondes, jeux des allers- retours du passé au présent, imprégnation des événements sur le réel du passé, le réel du présent, la place de chacun , celle qu’ils prennent, celle qu’ils s’assignent à eux-même et aux autres, l’horreur de l’histoire, les résistances , les lâchetés et les haines quotidiennes , c’est un travail incroyable sur ce qu’a pu être l’extermination des Juifs polonais pendant la deuxième guerre mondiale, des vies broyées, anéanties… Un ouvrage de référence pour transmettre aux générations suivantes ce que fut cette honte de l’histoire humaine en passant par le filtre inévitable de la quête artistique. Car oui, c’est une œuvre de transmission, celle d’un père à son fils, celle d’un auteur à son public, celle d’un homme aux autres hommes, l'art, inévitable pour rendre la transmission supportable face à l’horreur de la réalité. Je repense à cette image où le dessinateur se représente noyé sous les cadavres et la souffrance qu’il subit en se prenant les souvenirs de sa famille en pleine figure. C’est bien ce que beaucoup de descendants ont pu ressentir face aux récits des témoins. Si cet épisode de l’histoire n’a aucun sens et n’en aura jamais quelle qu’en soit la forme, il est dans nos mémoires et nous ne pourrons pas y échapper malgré le temps qui passe. Maus est essentiel pour ceux qui osent regarder en face ce qui est en chaque être humain, le panel incroyablement large des possibilités d’être.

    Evidement, je ne peux m’empêcher de m’interroger sur certains choix notamment celui de donner des espèces d’animaux différentes aux protagonistes : juifs en souris, polonais en cochon, allemands en chat, français en grenouille, américains en chien…Ma représentation de l’humanité en un groupe ( hominidés homo sapiens aux adaptations géographiques) est dérangée par ce choix .Il est pratique sur le plan de la narration et des caractérisations ; tous identiques aurait été plus fort en terme d’évocation mais pouvait conduire au risque d’être perdu dans les rôles des différents groupes. J’ai été rassurée sur ce point grâce à des vignettes où un même personnage changeait de visage, entre grenouille et souris pour le personnage de la femme du dessinateur (une française), entre souris et chat pour un prisonnier de camp qui se réclamait allemand ; l’enfermement en caste hermétique est évité.


    Tout point de vue reste un point de vue et je parle peut être plus de moi que de l’œuvre en soi. L’avis de Spiegelman a permis d’y regarder autrement, de dépasser des avis rapides et à l’emporte- pièce trop souvent consensuels.  Tant mieux. L’attente a été instructive et porteuse.


    Livre à mettre entre toutes les mains, témoin d’histoire et de mémoire.


     


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    En écho à l'article précédent.

     


    L'homme à l'oreille coupée

    Ce qui poussait toujours Vincent
    A peindre ces incandescents
    Soleils jaunes et tournoyants
    Tout ce qui a fait de Lautrec
    Cet oiseau noir claquant du bec
    Aux carreaux des bistrots du Tertre
    Et ce qui en poussa bien d'autres
    Gueules d'archange, gueules d'apôtre
    A se fuir dans tous les miroirs
    C'était le même désespoir

    Et l'homme à l'oreille coupée
    Me traînait toujours à ses pieds
    Comme la terre à ses souliers

    Ce qui chassait toujours Vincent
    Du chemin des honnêtes gens
    Jusque dans sa chambre aux murs blancs
    Tout ce qui a fait grimacer
    Toulouse durant des années
    Du même rire désespéré
    Et ce qui en chassa bien d'autres
    Gueules d'archange, gueules d'apôtre
    De l'aube grise jusqu'au soir
    C'était le même désespoir

    Et l'homme à l'oreille coupée
    Me traînait toujours à ses pieds
    Comme la terre à ses souliers

    Ce qui a crucifié Vincent
    Sur sa toile durant trente ans
    Un pinceau bleu entre les dents
    Et ce qui épingla Lautrec
    Sous les lampes comme un insecte
    Du Moulin Rouge à la rue Berthe
    Oui, ces deux-là et tous les autres
    Gueules d'archange, gueules d'apôtre
    Ont-ils enfin trouvé l'espoir
    De l'autre côté du miroir


    Paroles: Claude Delecluse et Michelle Senlis. Musique: Jean Ferrat


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  • Dans le salon d’attente de rééduc, j’eus connaissance d’un atelier de détente et de loisirs situé au 2e étage où il était possible de lire, peindre, surfer sur le web, s’occuper à du non médical. Les ergo avaient rapidement remarqué  ma dextérité manuelle malgré le handicap visuel; nos échanges sur des techniques, des travaux, des expériences ouvraient des voies de création et potentialités.  Ainsi, à la première occasion, je me rendis en Adelo très curieuse. Ne pouvant voir, j’ai regardé et senti : une pièce lumineuse aux murs tapissés de dessins et peintures, des plantes vertes opulentes, des livres et des revues en pagaille, une musique douce. Je fus accueillie par un charmant monsieur, Michel.

    Je voulais peindre.  Il me donna une grande feuille blanche et des godets de couleurs, acrylique. Portée par la musique aux sonorités asiatiques, je me laissai aller à dessiner puis colorer le paysage de mes pensées. Quand bien même je ne voyais pas, je sentais les tracés et les couleurs, je me fiais à mes souvenirs, mes intuitions, mes sens relais de la vue déficiente ; j’entrai pleinement dans mon monde intérieur, bloquée par mes capacités physiques amoindries.

    Je reçus avec bonheur une tisane ou un thé que je sirotai tranquillement en écoutant à demi ce qui se passait autour de moi. Il régnait en ce lieu une sérénité, une paix merveilleuses ; Michel était adorable avec tout le monde, je remarquai vite avec quelle humanité il accueillait tous ceux qui se présentaient, comment il savait les écouter, les déranger dans leur mauvaises idées et les ouvrir à des activités dont ils ne se sentaient pas capables.

    Que s’est-il passé exactement ? Je ne saurais dire. Très vite, nous parlâmes musique, de nos goûts qui se révélèrent proches et je lui amenai de la musique « alternative » car ce qu’il nous passait tous les jours avait une dimension particulière, il fut ravi, j’avais vu juste. En enchaînant les conversations, un lien  s’installa entre nous.  Des portes s’ouvraient toujours plus grandes et les « énergies » circulaient dans des chenaux immenses de lui à moi et de moi à lui.  Adelo  devint mon lieu de prédilection, une bulle de bonheur où j'occupais tout mon temps libre. Chaque minute passée m'y remplissait de la beauté du monde.

    Ainsi, Michel s’ajouta aux personnes extraordinaires que je rencontrai à l’hôpital. Ces cadeaux précieux de l’existence prenaient un sens d’autant plus fort que le reste de ma vie se délitait, je vivais, loin de ce qui avait fait mon existence jusqu’à la maladie… et je mesurais chaque jour combien mes courses effrénées vers je ne sais quellc chimère étaient inutiles, grotesques de par le désespoir qu’elles véhiculaient. Acculée par le corps refusant de se soumettre à ma volonté, je retrouvai le sens de ce qui est important, la réalité de notre humanité.

    Qu’il y ait des Adelo dans tous les services et les hôpitaux !


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    En urologie, je fus reçue par d’adorables infirmières et des médecins trop occupés pour faire le bilan uro- dynamique.  Il s’avéra que mes sphincters ne fonctionnaient plus normalement, fermant la voie avant l’évacuation complète des urines et ces résidus sortaient à leur guise, mal venus.  La solution donnée par le médecin fut les sondages intermittents, 5 fois par jour.

    Les infirmières me montrèrent comment s’y prendre et  des semaines furent nécessaires pour m’y habituer. Sans SeN , cela était impossible . Par ailleurs, comment trouver le petit trou quand je n’y vois rien ? Rester stérile pour éviter les infections ? Pas facile d'exécuter cette gymnastique des toilettes, rageant, décourageant. Merci aux infirmières qui m’ aidèrent,  à Myriam qui me secourut ce jour où, dans le brouillard total, je ne réussis pas à m’y prendre. Elle m’accompagna au point que les larmes me  vinrent: être si vulnérable et avoir la chance de trouver des personnes dignes de ce nom, c’est une chance dans la malheur.

    Malgré ces tracas « logistiques » et ses fuites exaspérantes, ce fut un réel soulagement de pouvoir gérer plus facilement les mictions : des heures de tranquillité, des nuits moins entrecoupées pour cause de pipi fulgurant . Je me rattachai à tous les espoirs qui se présentaient.

     

    Le jour du rendez-vous avec l’urologue, dans la salle d’attente, je discutai avec une jeune femme déjà vue en ergo. Elle avait 27 ans, une sclérose en plaques virulente. Nous échangeâmes nos expériences. Elle semblait fataliste et démunie, qui ne le serai- pas ? La maladie était là depuis 6 ans, tous ses projets avaient été balayés d’un revers violent de la main. Des études en impasse, la fin de la conduite automobile, le fauteuil roulant, les mains incontrôlables, l’impossibilité de s’occuper des autres, de la maison, des repas, impossible d’écrire, l’isolement, l’incompréhension de l’entourage. Malgré l’avis des médecins, elle avait eu deux adorables garçons sans conséquences fâcheuses. Elle avait essuyé la brutalité verbale de praticiens et vouait une haine à ceux qui n’avaient pas su la préserver de la violence des constats.  Elle portait beaucoup d’espoir dans un traitement à la mitoxantrone mis en place depuis peu. «  Quand je pourrai à nouveau marcher et conduire, … » répétait-elle au détour des phrases.

    Ce jour-là aussi, les infirmières chahutaient avec le médecin, bon enfant. Il fut un peu gêné et s’excusa  en poussant mon fauteuil. Je lui dis qu’il n’y avait pas lieu, c’était humain et «  nous ne devrions jamais  nous défaire de notre humanité ». Il ne me dit plus rien et je profitai également de ces éclats de joie.

     

    A la piscine, je fus heureuse de me retrouver dans un milieu où les déséquilibres, les fuites n’avaient plus d’importance. J’évoluais sans risque de me blesser en tombant. Je marchais, nageais, levais les jambes, tournais et virevoltais en m’appuyant sur les barres. J’y rencontrai  une jeune femme. Son parcours était très émouvant : séquestrée, elle avait été jetée de la fenêtre d’un étage suffisant pour la croire morte ; elle avait survécu, non sans séquelles et la vie lui ouvrait des portes nouvelles. Elle se posait et avait fait fi des colères et rancoeurs, elle vivait sa vie pleinement avec une grande philosophie.

     

    Tous ces éléments positifs m’incitaient à croire que le pire était passé et j’attendais le traitement avec impatience. 

     

     


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  • à propos du dessin

     

    La signification a été trouvée, je l'évoquerai en temps voulu. parce qu'elle fait partie d'une longue compréhension de soi en profondeur que je ne veux pas rendre anecdotique.

     

     



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  • Le vieux fauteuil étant vraiment trop violent, mes pauvres jambes ne se débarassant jamais de leurs hématomes, les ergo prirent les mesures pour un autre  adapté . Ce fut une libération de se retrouver sur mon petit coussin dans un engin plus facile à conduire et diriger, les bras détachables me permettant de faire plus facilement mes transferts. J’en refusai l’achat et préférai la location, je ne m’imaginai pas rester ainsi sur la longue durée ; pour moi, il était évident que j’allais remarcher.
    Le passage de Maud à la maison pour faire un bilan sur mes conditions de vie fut sans appel : inadaptation des lieux. Entre les  escaliers intérieurs et extérieurs, la baignoire, une personne en fauteuil ne s’y trouvait guère à son aise. Combien sommes- nous à penser à ces petites choses insignifiantes devenant inaccessibles avec la maladie, l’accident, l’âge ? Je ne regarde plus les constructions de la même manière.  SeN avait bien aménagé en urgence une chambre au rez-de-chaussée, des barrières près des toilettes et une planche dans la baignoire, l’accès au domicile restait sans solution. Les idées techniques pour  une plate- forme, des systèmes à moteur, à crémaillère fusaient … L’éventualité de faire des travaux importants dans la maison fut évoquée : une douche et un accès. Le caractère aléatoire de la maladie n’aidait pas à se décider : se lancer dans des devis et des demandes de financement pour des travaux dans une maison qui ne nous appartient pas ? Attendre une amélioration significative de mon état pour ne plus avoir à y penser ? « Nous ne ferons rien parce que tu remarcheras ! » affirma SeN…  J’en profitai pour montrer à Maud mes œuvres disséminées dans toutes les pièces, je ne m’étais pas rendue compte combien il y en avait !

    Après quelques semaines, j’eus rendez-vous avec le médecin chargé de ma rééducation et je rencontrai Solange, petit bout de femme débordant d’énergie et de générosité. Elle prit connaissance de ma condition et me proposa des séances de piscine  ce qui me réjouit : j’aimais l’eau et nageais presque toutes les semaines avant la maladie. Mes problèmes urinaires ne se résolvant pas, elle préconisa un passage en urologie pour trouver une réponse à mes difficultés. Une vie où la voiture, les déplacements, le mouvement, les émotions, la fatigue  amènent à l’inondation imprévisible,  se changer quand il est difficile de bouger, ce n’est pas une sinécure. Elle évoqua également le lieu de vie au regard du bilan de Maud, ne voulais-je pas déménager ? Ma réponse embarrassée restera longtemps la même : SeN ne veut pas. «  Je peux vous faire une ordonnance pour un fauteuil- scooter, histoire de sortir un peu de chez vous mais pour aller où ? »

    Impossible de sortir de la maison, de quitter la courette, de profiter du jardin. Des escaliers, des marches partout, routes pentues sans trottoir très fréquentées par des camions toute la journée... Plus de promenades en forêt ni dans les champs, quatre murs pour tout horizon et des fenêtres avec vue sur le brouillard. Isolée, enfermée…

     


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